「難病・慢性疾患全国フォーラム2014〜すべての患者・障がい者・高齢者が安心して暮らせる社会〜」へ

「難病・慢性疾患全国フォーラム2014〜すべての患者・障がい者・高齢者が安心して暮らせる社会〜」へ

野比の特総研から、次は浅草橋へと向かいました。

パニック障がい持ちのフジノにとってはキツい移動なのですが、どうしても参加したいフォーラムがありました。

です。

難病・慢性疾患全国フォーラム2014・会場にて

難病・慢性疾患全国フォーラム2014・会場にて


難病の方々、慢性疾患の方々は、それぞれの当事者の集まりや家族の集まりの人数がどうしても少ないです。何故ならば、その病気にかかる人が何万人に1人しかいないからこそ『難病』と呼ばれている訳です。

政治・行政と向き合うにしても、対世間にその存在を知ってもらうにしても、小さな会がそれぞれに活動するのではどうしても力が弱い。

そこで、2009年12月に

「難病や長期慢性疾患や小児慢性特定疾患の問題を社会にアピールする為に、国内の患者団体・支援団体が一同に集まるような集いを持とう!」

という想いを持った方々が集まって、意見交換をしたのです。

そして長いご苦労の末に、翌年2010年11月に『難病・慢性疾患全国フォーラム』に実現なさったのです。

本来でしたら「1度きりのイベント」のつもりだったのが、やはり全国のみなさまの「こういう集まりが必要だ」という声は強く、2011年も開催することを決定しました。

東日本大震災の発災に際しては、難病・慢性疾患の方々も本当にご苦労されました(市民のみなさまも報道などでご覧になったと思います)。

それでも何とか第2回を2011年11月に無事に開催を実現されました。

フジノはこの時、初めてこのフォーラムの存在を知りました。けれども残念ながら昨年の第3回にはスケジュールの都合で参加できませんでした。

ついに今日、第4回にして初めてフジノは参加することができました。とてもうれしいです。

会場は超満員、熱気にあふれていました

主催者発表では300人を超える参加者がいらっしゃったそうです。

フォーラム会場は、超満員でした。立ち見もいらっしゃいました

フォーラム会場は、超満員でした。立ち見もいらっしゃいました

今日の様子は、なんと素晴らしいことにUstreamの録画で全てをご覧いただけます。

ですから、それぞれのプログラムについてはフジノがコメントするよりも実際の動画をご覧いただいた方が正確でよろしいかと思います。

【録画その1】


Broadcast live streaming video on Ustream

【録画その2】


Broadcast live streaming video on Ustream

フジノの親戚にも小児慢性特定疾患にかかっている子がいます。とても身近な問題です。

フジノの親戚にも小児慢性特定疾患にかかっている子がいます。とても身近な問題です。

『難病の患者に対する医療等に関する法律』が今年5月23日に成立しました。

難病の患者に対する医療等に関する法律

難病の患者に対する医療等に関する法律


新たな医療費助成制度についても連日、報じられています。

難病の患者に対する医療等に関する法律

難病の患者に対する医療等に関する法律


こうしたことからマスメディアの関心も高く、NHKも取材に来てくれていました。

NHKなどメディアも取材に来てくれました

NHKなどメディアも取材に来てくれました

テレビ東京サイトでは報じられた記事の動画が観れました

テレビ東京サイトでは報じられた記事の動画が観れました

明日は、新宿にて『全国難病センター研究会』による『第22回研究大会』が開かれます。

フジノは明日も参加する予定です。

*フジノが書きたいことはたくさんあるのですが、ブログを書く時間が全然とれずにいます。後日、追記をしていきますのでご了承ください。