2018年3月1日・本会議・市長への質問

３．「小児在宅ケア」の仕組みづくりの必要性について

『復活3構想』実現の3つ目の柱『子育て・教育環境の再興』では、障がいのあるこどもへの取り組みも語られ、インクルーシブ教育の推進と支援教育の充実について市長は触れて下さいました。

しかし、障がいのあるこどもたちの中でも最も支援が必要な存在でありながら、これまで光の当たらなかった医療的ケアや医療依存度が高いこどもたち（以下、医療的ケア児）については触れられませんでした。

医療の進歩によってこれまで救えなかったこどもの命が助かるようになり、病気や障がいの為に２４時間３６５日人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養等の医療的ケアが必要なこどもたちが増えています。

さらに近年、対象となるこどもたちは低年齢化しています。

そして、ご家族の暮らしは大変なご苦労の中にあります。

そこで、医療的ケア児が自宅で暮らしていかれる『小児在宅ケア』の推進について伺いたいと思います。

平成28年5月、児童福祉法が改正されて、新たに第56条の6第2項が次のように追加されました。

「地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行うための体制の整備に関し必要な措置を講ずるように努めなければならない。」　

この条文によって、これまで日本の障害者の概念・定義に含まれていなかった『医療的ケア児』が初めて法的に位置付けられました。

この改正児童福祉法や診療報酬の改定において医療的ケア児に対する訪問看護が充実するなど、ようやく『小児在宅ケア』に注目が集まってきました。

一方、本市ではこれまでうわまち病院小児医療センターを中核とする取り組みが進められてきました。

さらに、地域において『小児在宅ケア』に取り組む医師・訪問看護・訪問介護・歯科医・薬剤師・リハビリなどが少しずつ増えつつあります。

そこで、今こそ『在宅療養連携会議』のこども版を立ち上げるべきです。

ご高齢の方々を対象とした本市の『在宅療養連携会議』の設置とその取り組みは、『地域包括ケア』の先進事例として全国に知られています。

しかし、残念ながらこの会議は、こどもたちを対象としていません。

かつて高齢者に関わる多職種が顔の見える関係になり、在宅療養に参画する医療・介護・福祉関係者が増えたように、『小児在宅ケア』を支える多職種が集まって、医療的ケア児とご家族が地域で安心して暮らしていかれる仕組みづくりをすべきです。

すでに『神奈川県小児等在宅医療推進会議』の取り組みや、県内でモデル事業に先行して取り組んできた茅ヶ崎・厚木・小田原の知見もあり、本市は今こそ取り組みを始めるべきです。

そこで伺います。

【質問22】
ご家族を筆頭に、『小児在宅ケア』に関わりのある保健、医療、福祉、教育その他各分野の方々と行政の担当各部局をメンバーとした新たな連絡調整の場を作り、定期的かつ継続的に開催していくべきではないでしょうか。

そして、退院支援、生活の場におけるケア、レスパイト、急変時の対応、看取りまで、意見交換や情報共有を行ない、顔の見える関係を作り、地域の課題を抽出し、解決への方策をともに考えていくべきではないでしょうか。


さらに、医療的ケア児の支援に関しては、高齢者福祉・介護保険でいうところのケアマネージャーにあたる存在がおらず、全国的に医療的ケア児に対する関係分野の支援を調整するコーディネーターの養成と配置が喫緊の課題となっています。

そこで伺います。

【質問23】
新年度、本市はコーディネーターの養成と配置の取り組みについてどのようにお考えでしょうか。お答え下さい。

市長の答弁

【答弁22】
次に、小児在宅ケアに関わりのある各分野の方々と行政の担当各部局をメンバーとした新たな連絡調整の場を作り、解決への方策を共に考えて行くべきではないかについです。

医療的ケア児が適切な支援を受けられるよう、おっしゃる通り、保健・医療・障害福祉・保育・教育等の関係機関による協議の場を平成30年度に設置します。

人工呼吸器等の使用や痰の吸引など医療的ケアを必要とする障害児が地域において必要な支援を円滑に受ける為には支援にあたる関係機関の連携が当然として欠かせないというふうに考えています。

お互いに顔の見える関係の中で実効性のある協議が行われるよう協議の場の具体的な運営形態や構成員等について関係機関とできるだけ早くに調整を図っていきたいと思います。


【答弁23】
次に、医療的ケア児に対する関係分野の支援を調整するコーディネーターの養成と配置が喫緊の課題だが本市は来年度はどのように取り組んでいくかについてです。

医療的ケア児の様々な課題に対応する為に相談支援専門員として関連分野の支援を調整するコーディネーターの配置を進めていくべきと考えます。

コーディネーターの養成事業が平成30年度から都道府県及び指定都市を実施主体として位置づけられましたので、県との連携を図りながら市内事業者へのコーディネーターの配置をぜひすすめていきたいと考えます。


（ここから一問一答形式での再質問を掲載します）

フジノの再質問

まず『小児在宅ケア』に関連して、「そもそも医療的ケア児の存在をどうお考えか？」ということを伺いたいと思っております。

何故こんな質問をするかと申しますと、2016年7月に相模原の津久井やまゆり園で19人もの重症心身障がいのある方を含め、多くの方々が殺された事件がありました。

「障がいのある方々は社会にとって要らない存在だ」というような、極めて許しがたい優生思想に基づいた殺人事件でした。

このことについて、「何で横須賀市議会は何も意見を言わないんだ！」というふうに言われて、僕自身も「何故、何も抗う意見表明をしないんだ」というふうに怒られましたが、

今まで自分たちがしてきたこと、市議会、行政、教育委員会、特に市立養護学校が行なってきたことなどをご覧いただければ、横須賀市は重症心身障がいのあるこどもたち、医療的ケアの必要なこどもたちを全力でこれまでも守ってきたし、これからも守っていく姿勢に何ら揺らぎはないと、そういうふうに思っている。

それを「わざわざ表明する必要は無い」と思い、僕はその時は言葉にはしませんでした。

ただ、そのように「言葉にしろ」というふうに求められたので、今回の質問はその意味も含めて行なわせていただきました。

市長のお考えを伺いたいんですが、まず僕自身の考えも言うべきだと思っています。

赤ちゃんができた。

しかし十月十日を待たずに生まれて、低出生体重児で、あるいは極低出生体重児として生まれたり、何らかの疾患や臓器への障がいがあって、出産後、お母さんに抱っこしていただく間も無く、看護師さんに取り上げられて、『NICU』に移す。

そして『医療的ケア』を受けなければならないというおこさんがいて、今後、確実に増えていきます。

何故かというと、初婚年齢が上がりました。

当然、初産の年齢も上がりました。

妊娠における様々なリスクは、残念ながら年齢が上がれば上昇してまいります。

医療依存度が高い赤ちゃんが生まれることもまた必然のことです。

もしかしたらすぐに亡くなってしまうかもしれない。

もしかしたら1年は生きられるかもしれない。

いつまで生きられるか分からない。

それでも親御さんは、1日でも長く生きてくれることを祈って止まないものだというふうに受け止めています。

そして政治・行政は、生きていかれる命を守るのは当たり前のことで、誰もが寿命なんて分からない中で、例え病気や障がいがあって生まれようと、『医療的ケア』が必要だとしても、その命が尽きる時まで生きていかれるように、全力で支援をすること。

そして、自己実現や教育の機会も提供することは、行政・政治の当然の責務だというふうに考えています。

これが僕の信念であり、やまゆり園事件の優生思想に対するアンチテーゼ、僕の想いです。

『医療的ケア』のあるこどもたちが大人になれば、やまゆり園にいたかもしれない。

横須賀の方はたまたまおられなかったということですが、もちろん自分のまちの問題としても受け止めております。

そんな中で、改めて質問をさせていただきます。

まず上地市長、『医療的ケア児』の存在についてどうお考えか、お聞かせ下さい。

上地市長の答弁

これは思想哲学も含めて、宗教も含めてという問題と、政治という問題というのは非常に密接に、難しい問題だと思っているんです。

私は個人的に、どんな方でも、命をいただた方っていうのは救わなければいけないのは、これは人間として、あるいは政治家として当然だというふうに思っています。

それは、DNA論ではありませんが、ここまで生存してきたというのは何らかの意味があって、ホモサピエンスとして存在してきたというのは理由があると思っています。

ですから、それを周りが、周囲が助けるというのは、どんな状態でもこれは当たり前の、これは人間として当然のことだと、まず思っています。

それが、天から与えられた命に対する我々の使命だというふうには感じて、まずそういう考えを持っています。

これは、宗教とか思想を超えて。それを言うとここではいけないので言いませんが。

その上で、政治が何ができるかということは、当然基本として考えなければいけないのは当たり前の話しです。

『医療的ケア児』だけではなくて、様々な障がいを持ったり、様々な貧困、差別、区別を受けてこられた方たちというのは、日本の歴史の中でも、これは長い歴史の中でも居ます。

それがどうやって権利を回復して、社会全体で捉えて何かをしていくということが、もし神様がいるならば、神が与えられた人間に対する試練、それを知らさせしめているのではないかといつも感じています。

ですから、政治の中ではこれは全力を尽くさなきゃいけない。

それは政治家の使命であるというふうに、少なくとも私は感じて生きてきましたし、今も感じるし、これからも生きていきたいというふうに思います。

フジノの再質問

ありがとうございます。

まさに「やまゆり園事件について本市のメッセージをお聞きしたい」と言っておられた方にも、政治・行政のメッセージは確かに届いたと思います。

天命というお言葉をいただきましたが、僕もまさに全く同じ想いでおります。

今は『信念』の部分について伺いましたが、『具体的な施策』の部分についてもう少し伺いたいと思います。

『子ども版在宅療養連携会議』という仮称で僕は呼びましたが、市長は「平成30年度中には設置をしていきたい」というふうにご答弁をいただきました。

重ねてのご提案になるんですが、「ぜひご家族を入れていただきたい」というふうにご提案します。

何故ならば、『在宅療養連携会議』というのは『サービスの提供者側』しか入っていないんです。

でも『医療的ケア児』のケアをしておられるのはプロの方々だけでは無くて、ほとんどご家族が24時間つきっきりになっていて、親であると同時に、保護者であると同時に、ケアの担い手でもある。

その方々のご意見を受けられる場、そういう場ができるのであればご家族は必ず入るべきだというふうに考えているんですが、ご検討いただけるでしょうか。

上地市長の答弁

ぜひ、おっしゃる通り検討していきたいというふうに思います。

フジノの再質問

続いて、『グリーフケア』『ビリーブメントケア』、ちょっと耳慣れない言葉で恐縮なんですが、の行政による取組みの強化について伺います。

生まれてすぐに亡くなってしまう『医療的ケア児』もいらっしゃいます。

残念ながら、全力を尽くしても1週間で亡くなる命もあれば、小児がんに7歳でなって半年で亡くなってしまうような方もおられる。

今は、この地域での体制の中で『協議会』をつくっていただく。

その中に「看取りについても入れてほしい」というふうに申し上げました。

生まれてすぐにこどもさんを亡くしてしまったお母さん・お父さん・保護者の方々のために、『天使ママの会』という民間の組織があるんですけれども、横須賀市も協力をして広報をしてくれていますが、年4回しか、やっぱり集まれない。

お母さん方・お父さん方、悲嘆の中に、悲しみに中におられて、自らも当事者として、ピア仲間・当事者仲間を支えようとしている。

これはやっぱりとってもご負担だと思うんです。

『グリーフケア』『ビリーブメントケア』と専門用語で言うんですが、この全く足りていない現状を支えていくのは、行政の一定の取組みが必要ではないかというふうに考えています。

かつて自殺対策に取り組んだ時、自死遺族の方々も語り合う場がありませんでした。

こどもが亡くなった。しかもなかなか他の多くのこどもたちとは違う状況の中で亡くなった。

そういった想いを語り合える場が必要だと思っているんです。

もちろん『天使ママの会』の活動も素晴らしいのですが、行政としても何らかの取り組みを行なうべきではないかと思うのですが、ご検討いただけないでしょうか。

上地市長の答弁

藤野議員はいつも人間の尊厳というところで、様々な場面でそういうところで活躍されていることはよく理解していますし、すごく大切なことだというふうに思っています。

ぜひ検討させていただきたい。

いろんな人生があって、いろんな方がいろんなもので苦しんでいるところを、どこまで行政がフォローするか。これはやっぱり永遠の課題だと思うんですね。

時代によって、いろんな不幸が生まれるし、差別が生まれるし、それをどうやって工夫していくかというのも、ひとつの人間の叡智というのかな、人類の叡智。

大仰な言い方かも分かりませんが、それに取り組んでいかなきゃいけないのは当然、民主主義の体幹だと思うんですね。

ですから、その辺は私も同じような視点で考えておりますので、ぜひ検討をさせて下さい。今はそういうふうにしか言えませんが。

フジノの再質問

行政がどこまで関わるべきか。

当然、社会資源、人的資源、財政的資源を考えねばならないんですが、先ほども申し上げた通りで、『医療的ケア児』の数はこれから上昇していきます。

そして、残念ながら亡くなるこどもの数も当然増えていく。

しかも絶対数で見ると少ない。

その中で、これから行政が対応するニーズは確実にあると思いますので、ご検討いただけるということですので、ぜひお願いしたいと思います。

『小児自宅ケア』に関連して、1点だけ知っていただきたいことがあります。

教育福祉常任委員会、昨年12月4日に行なった健康部との質疑で『PICU』をうわまち病院に新設するという議論を行ないました。

この件について報告など受けておられるでしょうか。

上地市長の答弁

『PICU』については聞いていないです。

フジノの再質問

実はぜひ知っていただきたいこと、『小児在宅ケア』に関連してぜひ知っていただきたいことなんです。

先日報道されましたが、我が国の『新生児の死亡率の低さ』は世界トップです。

しかし、『生まれた後の1歳〜4歳の小児の死亡率』は先進国の中ではアメリカに続いてワースト2位なんです。

『1歳〜4歳の死亡率』はワースト2位が日本です。

その原因として『PICU』、『ICU』の子ども版、『小児集中治療室』の整備不足があります。

全国的に『NICU』は増えてきました。

横須賀にも共済病院・うわまち病院にもあります。

しかし『PICU』は全国に40か所しか無く、24時間体制で救急受入れを行なっているのは10か所しかない。

これがもう「1歳から4歳の死亡率の高さの背景にある」とはっきり言われているんですね。

そのような現状がある中で、うわまち病院の指定管理者の選考の為の審査会で、うわまち病院を担いたいと応募をしてくれた地域医療振興協会は「『PICU』を作りたい」とプレゼンテーション資料に載せてきたんですね。

当然、僕としては『小児在宅ケア』に資するものですので、そして「ぜひ設置をして欲しい」という想いもあって、上地市長にも質疑をさせていただいた「うわまち病院がもしあの場所で建てかえをするなら、道路を拡幅して欲しい」と。救急車が一刻も早く入って欲しい。

そういうような想いもあってあの質疑をしたんですが、実際に『PICU』の整備のスケジュールなどを部局にお聞きしたところ、「あくまでプレゼンテーションで出された資料であって、話はあったが具体的なスケジュールは何も詰めてない」というお話だったんです。

でも、プレゼンテーションというのは指定管理者を選ぶ為のものであって、審査委員会の方は『PICU』を作るんだという想いもあって得点を投じているはずなんです。

ですから、別の答弁では「建てかえによる物理的な環境をクリアせねばならない。これから具体的に検討させていただきたい」と答弁があって、一定の理解はしたんですが、こうした議論があったこと。

そしてこれは『小児在宅ケア』のために大きく資するものであるので、健康部、そして地域医療振興協会とともに、こどもたちの命をより守れる病院になっていただくように議論をぜひ進めたいというというふうに指示をしていただけないでしょうか。

上地市長の答弁

その話を初めて聞いたんで、ちょっと内容を調査して、いろんな視点からちょっと検討をしてみたいというふうに思います。

フジノの再質問

ありがとうございます。

• そもそも『医療的ケア』の必要があるこどもたちや医療依存度の高いこどもたちの存在をどう捉えているか




• 重い障がいのある人は生きていてはならないといった『やまゆり園事件の加害者のような優生思想』に対して、横須賀はどのように対抗していくか




• 『子ども版在宅療養連携会議』のメンバーには必ず家族をいれるべき必要性




• 流産・死産・幼いこどもを亡くした天使ママ・天使パパ・遺族に対する『グリーフケア』『ビリーブメントケア』が全く足りていない現状を変える為に行政が取り組みを行なう必要性




• 横須賀のこどもたちの命を守る為に、うわまち病院への『PICU』設置を推進する必要性