父、危篤/ベッドサイドで過ごして

父、危篤

おとといの夜から、父が危篤状態です。

この1〜2日が山ということもあり、フジノは昨日の朝から、病院に詰めています。



父の病状

昨年、父は2度、心不全を起こしました。

そのどちらで亡くなってもおかしく無い状態でした。そのたびに何とか持ち直して、父はがんばって生き続けてきました。

そして今、3度目の心不全を起こしています。肺炎も併発しています。

ただ、過去2回とは異なって、極めて厳しい状態です。

体温も33度台に届くかどうか、血圧も60すれすれ、呼吸もとても浅いです。

余談ですが、1度目の心不全を起こした時は、ちょうど市長選挙の直前でした。家族みんなで病院に呼ばれて集まりました。

当時フジノは、広川さとみ候補の応援で朝の駅立ちや街頭演説に入りながら、その合間を縫って、父のお見舞い、お墓の手配、葬儀社との事前打ち合わせをしていたので、本当に目が回りそうでした。

この時にいろいろな作業を実際に行なった為に、これまで闘病が長かったけれども低空飛行で安定していた父が、本当に亡くなるのだということを強く自覚しました。

それまでも全力を尽くして父と向きあってきましたが、それまで以上に自分のできることを全てやらなければと決意しました。



父の闘病

これまで父は、植物状態で約9年間を過ごしてきました。

のどに穴をあけています(気管切開)。そこから、たんの吸引をしています。

栄養は、お腹に穴をあけて胃まで管をとおしています(胃ろう)。そこから、栄養を流し込んでいました。

昨年に心不全を起こしてからは、胃ろうを使うことができなくなり、現在は、首の鎖骨からチューブを心臓まで入れて、点滴で栄養を入れています(IVH=中心静脈栄養法)。

人は常に唾液をつくっていて、その他にも鼻水や涙などの分泌があります。それらがたんになって口の中に流れていくのですが、父はそれを飲み込む喉の動きができません。

そこで、吸引器を使って定期的にたんを吸引することで、いのちをつないできました。

ただ、どれだけ丁寧にたんの吸引をしても、全てを取ることはできません。少しずつ、のどの奥に流れていきます。

元気な人は、食べ物や飲み物は、のどから食道を通って胃へと流れていきます。もしも誤って気道に入ってしまうと、元気な人は「むせる」ことで気道から水分などの異物を押し出すことができます。

けれども父には「むせる」ことができないので、たんなどの水分が少しずつ肺へと流れこんでいきます。

たんに限らず、水分やごはんのかけらなどには菌がついていますので、肺にそうした異物が入っていくにつれて、肺は炎症を起こしていきます。それがイコール「肺炎」です。

ここ数年、父は肺炎を繰り返し発症するようになりました。

抗生物質で炎症そのものは治すことができますが、根っこの原因であるたんなどの異物の肺への流入を止めることはできません。

ですから、だんだんに肺炎の頻度も多くなっていき、症状も重くなっていきました。

こうして、現在に至っています。



息子として父に思うこと

今までをふりかえると、父には感謝しかありません。

ベッドサイドに座って今この文章を書いているのですが、昨日からずっと父に僕の幼い頃からの思い出を語りかけているのですが、どの思い出話の最後は感謝の言葉になります。

「父さん、ありがとう」

「おれにもしこどもがいたとしても、おれは父さんみたいには振る舞えないよ」

「ありがとね」

やっぱり父は、偉大だなあとつくづく感じます。

幼い頃には親の1つ1つの言葉やふるまいに対して未熟で理解できなかった訳ですが、今は身にしみて父の苦労が共感できるようになりつつあります。

父には感謝の気持ちばかりです。

政治家としてずっと医療・高齢者福祉・看取りについて学んできたおかげで、父の状態の悪さについてもドクターの説明をとてもよく理解できました。

そもそも政治家として医療・高齢者福祉・看取りについて学ぶ決意をして、これまでずっと取り組んできたのも、そもそも父の発病のおかげです。

どのような結果になろうとも、今の僕には悔いはありません。

父の生きざまを長男としてしっかりと見つめていようと思います。

そして、祖父、父、と大切な存在を続けざまに喪うことになる母を、とにかく守っていかれるようになりたいと思います。



このまちには医療的ケアの必要な乳幼児の通える保育園が無い/社会福祉法人みなと舎セミナー「医療的ケアをつなぐ」へ(その1)

心待ちにしてきたセミナー「医療的ケアをつなぐ」へ

今日は、湘南国際村センターへ。

湘南国際村センターにて

湘南国際村センターにて


『社会福祉法人みなと舎』が主催する公開セミナー『医療的ケアをつなぐ〜やさしい手から手へと受け継いで〜』に参加しました。

お知らせのチラシより

お知らせのチラシより


お知らせのチラシを頂いてからずっと参加するのを楽しみにしてきました。

何故なら、医療的ケアのあるこどもたちも共に過ごせる『カンガルー統合保育園』の存在を、このチラシで初めて知ったからです。

恥ずかしながら、今までフジノは

横須賀には、医療的ケアのあるこどもたちも一緒に通える保育園が無い

という事実を知りませんでした。

これは、とても大きなショックでした。

ほとんど知られてないけれど大切な「医療的ケア」

これまでもフジノは『医療的ケア』の大切さをみなさまにお伝えしてきました。

とは言え、父との関わりからフジノのブログでは、もっぱらご高齢の方々や成人の障がいのある方々への『医療的ケア』について記すことがほとんどでした。

けれども、『医療的ケア』が必要なのは、生まれたばかりの「赤ちゃん」から「大人」も「高齢者」まで「みんな」です。

誰にとっても『医療的ケア』は必要のものです。

だから、『医療的ケア』の必要な乳幼児の通うことができる保育園も当然ながら存在しているのだと思い込んでいました。

しかし、それはフジノの思い込みでした。

医療的ケアは、赤ちゃんにもこどもにも必要です

医療技術の圧倒的な進歩のおかげで、こどもの死亡数は激減しています。

下のグラフは、今から40年前(フジノが生まれた頃)から現在(最新のデータ)までを示したものです。

乳幼児の死亡数の推移・厚生労働省「人口動態統計」を元にフジノが作成

乳幼児の死亡数の推移・厚生労働省「人口動態統計」を元にフジノが作成


特に進歩が著しいのは、新生児の医療です。

医学の進歩のおかげで、生まれてきたばかりの赤ちゃんが亡くなることはかなり減りました。

厚生労働省「第2回周産期医療と救急医療の確保と連携に関する懇談会」配布資料より

厚生労働省「第2回周産期医療と救急医療の確保と連携に関する懇談会」配布資料より


フジノが読んだ、新生児の死亡率についてのWHOの統計(2011年)には、こう記されていました。

  • 世界平均1000人中24人
  • アメリカ1000人中4人
  • イギリス1000人中3人
  • ドイツ1000人中2人
  • 日本1000人中1人

つまり日本では、生まれてくる赤ちゃんの1000人に1人まで死亡を減らすことが実現しているのです。

世界的に見ても、日本の新生児医療は圧倒的に優れています。

こうして、昔は助からなかった赤ちゃんの命が、救われるようになりました。

そして、命を救う『救命』には優れている一方で、医療的ケアが必要な超重症の赤ちゃんも増えているのが事実です。

  • レスピレーター
  • 気管内挿管
  • 鼻咽頭エアウェイ
  • 酸素吸入
  • 吸引
  • ネブライザー
  • IVH
  • 血液透析
  • 導尿
  • 人工肛門

などの医療的ケアが必要な赤ちゃんとこどもたちがたくさんいます。

これは高齢者に医療的ケアが必要な理由と全く同じです。

そんな中で、

医療的ケアを必要とする赤ちゃんや幼いこどもたちの通うことができる保育園が存在しない

という事実はフジノにとって本当にショックでした。

調べてみると、横須賀に存在しないだけではなく、全国的に見てもその数はとても少ないことが分かりました。

これでは、家族はどうやって暮らしているのだろうか…。

いろいろなことを考えながら、今日のセミナーに向かいました。

(つづく)

社会保障の在り方そのものを変えていく為に学んだ半年間でした。修了証も頂きました/「医療福祉の転換~地域包括ケアシステムの構築へ~」

「医療福祉の転換~地域包括ケアシステムの構築へ~」最終日でした

夕方から、東京・青山一丁目の国際医療福祉大学大学院に向かいました。

4月14日から半年間にわたって毎週土曜日の夜は大学院で聴講してきたのですが、ついに今夜で最終回となりました。

国際医療福祉大学大学院前にて

国際医療福祉大学大学院前にて


今のフジノには「どうしても学ぶべき必然性があった」ので振り返ると、本当に感慨深い半年間でした。



政治家フジノの「ライフワーク」が増えた理由

10年前、フジノが政治家に転職した理由は、2つのことを実現する為でした。

  1. 対策が存在しなかった『自殺対策』を新たに創りだす為

  2. 質・量ともに圧倒的に不足している『精神保健福祉』を向上させる為

この2つへの想いが2003年にフジノを選挙に立候補させました。

政治家としての日々の中で全力を尽くしている政策は他にもいくつもあるのですが、『自殺対策』と『精神保健福祉』は僕にとっては特別なのです。

政治家でなくなっても、どんな立場に変わったとしても、これからの人生を賭けてずっと取り組んでいく『ライフワーク』なのです。

その『ライフワーク』は、当選の翌年に3つに増えました。

2004年12月、父が脳梗塞によって植物状態になってしまったことがきっかけで、新たに『高齢者福祉』についてむさぼるように学ぶようになりました。

高齢者の保健医療福祉について、全ては頭の中で『知識』としては知っていたことなのに、僕は自分自身が体験して、改めてその苦しさを痛感させられました。本当に苦しいことばかりでした。

「手術をしても助からない可能性が高い」

と言われた手術を終えて、あまりにも急なことに気が動転している中で詳しいことも分からないままに、胃ろうの造設や経管栄養を行なうようにドクターに言われるがままに家族として判断をせざるをえなかったこと。

障害者手帳の申請や、生命保険の一時金の申請、介護認定の申請、市役所のあらゆる窓口を駆けずり回ったこと。

3ヶ月が経つとすぐに退院を迫られて自宅で介護をするのか、特別養護老人ホームや療養病床に受け入れてもらえないか、悩みぬいて苦しんだこと。

施設への入所を決めた後も、全く受け入れ先が見つからなかったこと。すさまじい数の待機者がいることを改めて痛感させられたこと。

疲弊しきった家族は心身がボロボロになって家族が倒れたり、入院したりが続いたこと。

そんな時、助けてくれるはずの市役所の相談窓口も、病院の相談室も、何も有効な相談相手にはなってもらえなかったこと。

長期の入院は、医療費以外にも出費がすさまじくて、僕はどんどん借金をしなければ入院費をまかなえなかったこと。

高齢者福祉には、こうした問題がずっと昔から存在していて、しかも今も状況は全く変わっていないことを体験しました。

こうして『高齢者福祉』は『ライフワーク』になりました。

政治家としてこの現実を絶対に変えなければいけないし、家族として父を取り巻く現実を変えなければいけないのです。

最終回の講師は高橋紘士先生ご自身です

最終回の講師は高橋紘士先生ご自身です


植物状態の父との8年間の日々を通して直面した問題に1つ1つ取り組んでいくうちに、その背後に、全てに共通している根っこが見えてきました。

それは、知れば知るほど、学べば学ぶほどにハッキリと見えてきました。

このままの政治・行政が続く限りは、僕と僕の父のような問題はむしろ避けることはできない。むしろ、この先もっと爆発的に増えていかざるをえない、ということが分かりました。

その理由は、

この先わずか30年のうちに人口やその構造が急激に変化していくから

です。

もはや完全に日本社会は変わってしまうのです。

コメントする武藤正樹教授

コメントする武藤正樹教授


それにもかかわらず、確実にやってくるその変化に対応する為の準備はほとんどなされていません。

現在の福祉政策の多くは、戦後60年間続いてきた経済社会状況の古い枠組みの中で、その場しのぎのやりとりをしているに過ぎないのです。

今の日本の社会保障制度のままでは、僕と僕の父よりももっともっと悲惨な状況を味わう人々が凄まじい勢いで爆発的に増えていくことを避けることはできないのです。

『社会保障制度の在り方』そのものを変えていかなければならない。

そんな『危機感』がフジノの中でどんどん強くなってきました。

こうして、『社会保障の在り方』そのものについて取り組むことが4つ目の『ライフワーク』なのだ、と考えるようになりました。



「ライフワーク」の政策に徹底して専念していくと改めて決意しました

3期目に立候補するにあたって、選挙ではそうした『想い』を率直に語ってきました。

しかし、実際には当選直後から今年3月末までは『震災対応』と『原子力事故』に関する仕事にひたすら追われていました。

そして、あっという間に1年間が過ぎていきました。

もちろん、『震災対応』も『原子力事故』に関する仕事も大切です。

けれども僕は

「自分の能力や心身のキャパシティを考えると自分の成すべきことを絞らなければならない」

と感じました。

「いくつもいくつも抱えすぎているテーマをリセットしなければならない」

とハッキリと思いました。

次から次へと相談を受けるがままに取り組んでいくだけでは自分はすり減っていくばかりで、本来成すべきことを実現できなくなってしまう。

僕が政治家として成すべきことは4つ。

そもそもこの4つだけでも、あまりにも大きすぎるテーマなのだ。

この4つだけに専念しよう、そう決心しました。

「その決心に忠実である為に僕は学ばなければならない」

と感じました。

2030年、2050年に向けて、今までとは全く違う社会構造の中で『地域保健医療福祉』を推進する為にもっと深く学ぶことが必要だと痛感してきました。

そして、これまで読んできた文献や、傍聴を続けてきた国の審議会などで強い関心のあった先生方から直接に学ぶ機会を得る為に、この半年間の講座を受講することにしたのです。

 半年間、通い続けることができて本当に良かったです。

修了証も頂きました

修了証も頂きました


『震災対応』と『原発事故』関連の課題への対応に奔走してきた昨年1年間のフジノのことを応援してきた」

という方々からはたくさんのひんしゅくを買うことになるのかもしれません。

けれどもフジノは本来のテーマに戻って、自分が今成すべきだと信じることに専念していきたいと考えています。

今、聴講を始める前よりもあらゆることを学んで、より一層、『危機感』は強くなりました。

学んだ成果はすでに本会議や委員会での質疑にどんどん反映しているつもりです。

さらに学び続けて、フジノはフジノが成すべきことをしっかりと1つずつ実現していきます。

どうか市民のみなさまには、そんなフジノの活動を信じて見守っていていただきたいです。



医療的ケアへの大切な議論、進まず/介護職等による「たん吸引・経管栄養」実施の検討会へ

介護職等による「たんの吸引」「経管栄養」の実施の検討会へ

今日は東京・新橋にある『航空会館』へ。

『介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会(第8回)』

を傍聴してきました。

『たん吸引』『経管栄養』は、医師・看護師だけが行なうことを許されている『医療行為』なのですが

現実的には、介護職員の方々はこれらをすでに実施しています。

(そしてフジノはこれを正しいと考えています)

「医療行為だから医療職しかやってはいけない」という法律と「医療行為であれど介護職もやらざるをえない」という現実との大きな『みぞ』を埋める為に

つまり、介護職員の方々がこれらの行為を違法ではなく実施できるようにする為に、どのような制度の改正を行なうべきなのかを議論している厚生労働省老健局による審議会です。

航空会館にて

航空会館にて


フジノは毎回必ずこの検討会を傍聴しています。
理由はこちらをご覧ください)

去年7月に第1回目が開かれたので、フジノがこの審議会を追い続けてまもなく1年になります。

1年間にわたってこの審議会を追い続けてきた中で、今日は最も違和感を覚えました。

2週間前の6月15日、国会で『改正介護福祉士法』が成立して、来年4月1日からは正式に『たん吸引』『経管栄養』を介護福祉士等が実施できるようになりました。

(画像:改正介護福祉士法のうち、関係している部分)



けれども、『検討会』がスタートすると、このことに対して、多くの委員から批判が続出しました。

 「制度の在り方を検討するのが私たちの役目なのに厚生労働省から法改正の前に私たちに説明が無かった」

というのが、委員の怒りの理由です。

そして、約2時間の会議の時間のほとんどが、この意見についてばかりになってしまいました。

委員のみなさんにとってはメンツが潰された形かもしれませんが、『たん吸引』『経管栄養』実施の介護職等への解禁を家族の立場としてずっと求めてきたフジノにすれば

改正法が成立したことは喜ぶべきことであって

厚生労働省による事前の説明が無かったことは問題でも、大切な検討会で「事前説明が無かったこと」ばかりを騒ぎ立てるのはあまりにも時間がもったいないです。

(画像:検討会の様子)



法改正がなされたとはいっても、法律には大雑把なことしか書いてありません。

正式には9月に公布される予定の『厚生労働省令』に、具体的なことが書き込まれなければいけません。

厚生労働省令の中身が『後退』したものであれば、法改正だけされても『前進』したとはいえません。

だから、委員のみなさんには省令の策定に向けて、議論すべきことをしっかりと議論してほしいとフジノは感じました。

結局、今回の検討会ではわずかな時間しか議論ができず、改めて次回(7月)の検討会で議論を行なうことになりました。

予定では、次回がこの検討会のラストです。

わずか2時間の検討会で省令案の策提案までたどり着けるのか、心配です。

次回もフジノは検討会に立ち会って、議論の行方をしっかりと見つめてきます。



介護職による「たん吸引・経管栄養」がようやく法制化へ/医療的ケアをもっと身近にしたい

介護職による「たんの吸引・経管栄養」がようやく法制化へ

今日は夕方から夜にかけて、厚生労働省へ。

ずっと追いかけ続けてきた『介護職員などによる、たんの吸引などの実施の為の制度のあり方に関する検討会』を傍聴してきました。

何よりも今回が大切なのは、ついに『中間まとめ』が決定されるということです。

ふつうの日本語の『中間まとめ』という言葉の意味とは違って、政治・行政用語で『中間まとめ』とは『方向性の決定』という意味があります。

今日ここで、新しい法律を作る為の方向性が正式に決まります。

「介護職員などによる、たんの吸引などの実施の為の制度のあり方に関する検討会」会場にて

「介護職員などによる、たんの吸引などの実施の為の制度のあり方に関する検討会」会場にて


『たんの吸引』がどれほど重要なことか、実際に目の前で見たことが無い方にはイメージするのはムリだと思います。

フジノも自分の父に『たんの吸引』が必要になるまでは、そんなことを1度たりとも考える機会がありませんでした。

でも、僕は今その『意味』を知っています。

だから、政治家としてフジノは、あなたに伝えなければいけないのですね。

『たんの吸引』が無ければ、生きていかれません。

ノドの筋肉を動かすことができる状態の時には、つまり、ふつうに暮らしている時には、誰もが無意識にノドの筋肉を動かして『たん』を外へと吐き出しています。

あるいは、気道に入らないように食道から胃の方へと『たん』を流し込んでいます。

人間の身体のメカニズムというものは本当に素晴らしくて、意識しなくても勝手にやってくれているのですね。

でも、ノドの筋肉を無意識で動かすことができなくなると、『たん』ひとつによってこんなにも苦しいものなのかと途端に気付かされるのです。

『たん』を吐き出せないと、息を吸ったり吐いたりすることができなくなります。

呼吸ができなければ、窒息してしまいます。つまり、『たん』ひとつで人は死んでしまうのです。

自分で『たん』を吐き出すことができなければ、少しずつ少しずつ気道に入っていき、肺へと流れていきます。そして、肺炎になります。

だから、『たん』を自力で吐き出せない人々にとって、ストローのような管をつかって他人の手を借りてノドから『たん』を吸引してかきだすことは、文字通りの『命綱』なのです。


(画像:検討会が始まる前の会場)


この『たんの吸引』は、日本では医者と看護師しか許されない『医療行為』と決められています。

しかも、深刻な医師・看護師不足があって『たんの吸引』まで、手が回りません。

つまり、どれほど苦しんでいたとしても放置せざるをえないのが現実です。

例えば、フジノが父のお見舞いに行った時、父のベットサイドに2時間いたとしても1度も来てもらえないことも当たり前の状況になっています。

1日に10回も来てもらえることはありません。

目の前の父は、意識が無いとはいえども本当に苦しそうな表情でのたうちまわっています。

僕は、父に対して本当に申し訳なく感じながらも目の前の父に何もしてあげることができません。

ナースコールを押したとして、たとえ今この瞬間は『たんの吸引』をしてもらえたとしても、それはその場しのぎにすぎません。

僕がお見舞いに来ていない時間の方が圧倒的に多い訳です。

その間は、父は誰にも見守られないままにもがき苦しむしかないのです。

誰もがこんなことは間違っていると分かっています。

それでも今の日本の法律・制度のもとでは「しかたがない」と本人も家族も諦めるしか無いのです。


(画像:検討会が終わったところ。今日はマスコミが多かったです)


こんな現実を少しでも変えたくて、せめて医者・看護師じゃない人であっても『たんの吸引』を可能にしたいと考えて

新しい法律をつくる/現在の法律を改正することによって、介護職員などの方々にも実施可能にする為に、この検討会が開かれています。

もしもこれが実現すれば、多くの人々が救われます。




今日の会議の結果、この『中間まとめ』が決定されました。

ようやく方向性が決まりました。

あまりにもゆっくりすぎる一歩ですが、確かに一歩が踏み出されました。

あと2年間も時間がかかるので、僕は自分の父の為には間に合わないかもしれません。

それでも、絶対に進めなければいけないのです。

この動きが本当に確かなものとなる為に、ささやかな力でもこうして情報を伝え続けていくのです。

この国には、父と同じような状況に追い込まれている人々があまりにもたくさん存在しています。

これからもとても多くの方々が父と同じような状態へとなっていくでしょう。

だから、絶対に今の状況を変えなければいけないのです。



マスメディアも中間まとめを報じました

ふだんはとりあげられることがほとんどないのですが、さすがに『中間まとめ』ともなるとマスメディアも報じてくれました。

各社の翌日の記事を紹介します。

(2010年12月14日・神奈川新聞より)





(2010年12月14日・毎日新聞より)





(2010年12月14日・朝日新聞より)