横須賀市難病対策地域協議会へ
毎年1回開催されている『横須賀市難病対策地域協議会』を傍聴しました。
難病の患者に対する医療等に関する法律（いわゆる『難病法』）の定めで、横須賀市は保健所設置市として2016年度に『横須賀市難病対策地域協議会』を立ち上げました。
難病に罹患した当事者の方々とそのご家族が、住み慣れた地域で少しでも安心して暮らせるように、保健・医療・福祉・就労・教育などの各分野の実務担当者が集って連携を深める為の大切な場です。
委員は12名で、当事者会の代表を筆頭に、治療と生活を支援する立場の方々（難病を専門とするドクター、訪問看護ステーション、地域包括支援センター、障害者地域支援施設）、行政の関係機関（神奈川労働局、横須賀市の障害福祉課・介護保険課・健康増進課・こども給付課・教育委員会の支援教育課）で構成されています。
災害が起きても生きのびられる為の避難計画づくり
今日のプログラムは主に2つで
- 横須賀市の難病対策事業の実績報告について
- 災害時の難病患者への対応の進捗状況について
で、特に「災害が起きた時にいかにして生きのびるか」という切実なテーマについて、それぞれの立場からこの1年間の進捗状況について現実的な報告がなされました。
例えば、地震が起きて停電になったとします。人工呼吸器をつけて生活している方にとってまさに命に直結する事態です。
（実際に、横須賀市では12名の方が人工呼吸器をつけて生活しておられます）
この命を守る為に具体的にいつ誰がどのように動くか。
ふだん支援をしてくれている方々も被災する訳で、すぐに助けに行かれるとは限らない。
机上の空論ではなくて、本当にどうすればよいのかをリアルに想定していき、計画におとしこんでいきます。
横須賀市だけでなく全国で、いざという時に備えた避難計画を難病の当事者おひとりおひとり全員につくるのが『個別避難計画』という取り組みです。
計画を作るのが目的ではなくて、災害時にも本当に生きのびられる体制をつくるのが目的なのです。
だから、おひとりの計画づくりにはものすごく時間がかかります。
大災害の発生の前に全員の計画づくりがまにあうかは分かりません。それでも地味に地道に取り組みを進めていくことが求められています。
あなたは難病を知っていますか？
日本の法律で定められた指定難病は348疾病です（2025年4月1日現在）。法律で指定されると医療費助成の対象になります。
新たな研究が進むとこの数は増えていきます。逆に言うと、法律で指定されない難病は医療費の支援を受けられません。
研究によると、世界には5,000〜7,000種類の難病があると言われています。本当にたくさんの方々が診断名もつかずに苦しんでいる、というのが難病の現状です。
もともとフジノが難病に強い関心を持っている理由は、複数の親友が潰瘍性大腸炎（指定難病）に長年苦しめられているからでした。
さらに昨年フジノは「改めて難病について学びたい」と深く感じる出来事がありました。
お世話になった先輩がパーキンソン病に罹患したのです。あのマイケル・J・フォックスと同じ難病です。
パーキンソン病を克服する為の世界的な財団を立ち上げて今も活動しているマイケルの自伝を全て読んでいるので、病態についても詳しく知っているつもりでした。
それでもその先輩とお話をしてみて「自分は分かっていなかったんだな」と感じさせられたのでした。
病気の症状の内容は知っていても、その心理的な変化やまわりのご家族の受け止めや保健・医療・福祉サービスの支援の細かいことまでは分かっていないことを思い知らされました。
横須賀市の指定難病の方の統計データ（2025年度の横須賀市による医療受給者証交付3,337人の内、上位10疾患）をご覧ください。
- パーキンソン病（460人）
- 潰瘍性大腸炎（355人）
- 全身性エリテマトーデス（225人）
- クローン病（137人）
- 脊髄小脳変性症（115人）
- 全身性強皮症（109人）
- 皮膚筋炎（106人）
- 重症筋無力症（97人）
- 好酸球性副鼻腔炎（91人）
- 後縦靭帯骨化症（86人）
フジノが知識として理解しているのはクローン病までで、わずか10疾患さえ基礎的な知識を持っていません。
もっと学ばなければ何も進められない
そんな当たり前のことを改めて思い知らされました。
ありがたいことに初当選した23年前とは違って今では当事者の方々が自らの闘病記をyoutubeやInstagramで発信してくれています。
難病について、わが国の支援体制は当然のこととして、当事者とご家族の心理的なサポートや福祉的支援などもっと深く学んでいこうと改めて決心しました。
ちなみに、あなたは難病について知っていますか？
ご家族が難病に罹患している方もたくさんいらっしゃいますよね。
いつ誰もが発症してもおかしくない、難病。
何かの折に少しだけでも良いので、難病について知っていただけたらうれしいです。
どうかよろしくお願いします。
