HTLV-1当事者を講師にお招きしてHTLV-1母子感染対策研修会を開催。当事者・家族・キャリアママの生の声を聴かせていただきました/フジノの提案、実現しました

「HTLV-1母子感染対策研修会」が開催されました

本日、横須賀市の主催で『HTLV-1母子感染対策研修会』が開催されました。

研修の対象者は、母子保健に日頃従事している横須賀市健康福祉センターなどの保健師さん・助産師さんたちです。

HTLV-1母子感染対策研修会の様子

HTLV-1母子感染対策研修会の様子


きっとあなたにとって『HTLV-1』も『母子感染』も聞き慣れない単語だろうなと思います。

『HTLV-1』とは、ウイルスの名前です。

HTLV-1とは?

HTLV-1とは?


『母子感染』とは、妊娠中のお母さんから細菌やウイルスがお腹の中の赤ちゃんに感染してしまうことです。

厚生労働省の母子感染リーフレットより

厚生労働省の母子感染リーフレットより


当事者のみなさんの活動のおかげで、2010年から妊婦健診の血液検査項目にHTLV-1も組み込まれました。

そのおかげで今では妊婦健診でウイルスに感染しているかどうか(キャリアか否か)が分かるようになりました。

2010年からは妊婦健診でHTLV-1の感染も調べられるようになりました

2010年からは妊婦健診でHTLV-1の感染も調べられるようになりました


HTLV-1は主に母乳を通じて母親から赤ちゃんへ感染してしまうウイルスです。

HTLV-1は母子感染ルートが最も多いです

HTLV-1は母子感染ルートが最も多いです


その為、HTLV-1キャリアママは『母乳』ではなくて『人工栄養』(粉ミルクなど)で赤ちゃんを育てることが推奨されています。

一方、母乳神話の強いこの国では、母乳をあげることができないキャリアママは本当に苦しい想いをしています。

だからこそ、妊娠・出産・産後の子育てに深く関わる保健師さん・助産師さんの正確な情報提供や心理的なサポートがとても重要なのです。

そんな想いからフジノが提案して、横須賀市では2011年から定期的にHTLV-1母子感染対策の研修を開催してきました。

こうした取り組みは全国的に珍しく、横須賀市のHTLV-1対策はとても評価していただいています。



講師として石母田衆さんをお招きした理由

さて、今回の研修の最大のポイントは講師です!

石母田衆さん(全国HAM患者友の会「アトムの会」代表)を講師としてお招きすることができたのです!

講師の石母田衆さんとフジノ

講師の石母田衆さんとフジノ


これまでの研修では、医師や研究者の方に講師をお願いしてきました。

みなさん、素晴らしい方々ばかりです。

でもフジノは、実際にHAMやATLを発症した当事者の方やHTLV-1キャリアママの切実な声をぜひ研修の場でみなさんにお聞きしてほしかったのです。

母乳神話と世間の無理解に苦しめられているキャリアママの悲しみや苦しみもとてもつらいものがありますが、実際にHTLV-1に感染してしまい、さらに発症してしまった時の壮絶さを知っていただけたならば、キャリアママたちは人工栄養で赤ちゃんを育てていくことをきっと決意して下さるはずとフジノは信じています。

その為にも研修の講師に、ぜひ当事者の方をお招きしたかったのです。

そこでフジノは2018年9月議会で提案したのですが、ついに今日の研修で実現しました。

実際に提案をした委員会での質疑と答弁の該当部分をブログの最後に載せておきますね

石母田衆さんはHAMの当事者であると同時に、弟さんをATLによって亡くされているご家族の立場でもあります。

まだ小さなお子さんを遺して弟さんが亡くなった時のお話をフジノは涙なしには聴くことができません。

石母田さんはご自身の病歴や亡くなった弟さんの事を語って下さいました

石母田さんはご自身の病歴や亡くなった弟さんの事を語って下さいました


さらに完治する為の薬は今もなお開発されていない中で、石母田さんご自身のHAMとの闘病の日々のお話は胸を打たれます。

研修では、これまでたくさんのキャリアママの生の声をお聴きしてこられた石母田さんから、ママたちの声も伝えられました。

キャリアママの不安 ・献血時で発覚したが子供に母乳を与えたので子供の.発症が心配。 3人目のお産で抗体検査を受けたところ、陽性といわれ断乳をしたが2人は母乳を与えている将来発症する恐れがあるのでは怖い ・夫がATLで死亡、自分もキャリアと判明、子供にも母乳を与えている。将来、発症する恐れがあるのでは・・・怖い。 ・子供は断乳し感染を防いだが自分はどうなるの?子供の結婚が破談になるのではないか? ・母子感染予防ばかりが重要視され女性は辛い思いをする。夫 (男性)は検査しなくていいの? ・短期母乳と決めていたが、この子を守るため初乳のみにし、ミルクに切り替えました。母乳母乳とばかり言ってくる助産師や小児科医、産科医にかなり心にぐさりとダメージをくらいます。親の集まりでも母乳信者のような方がいるので、そのような集いに行きたくない。

キャリアママの不安


すでに横須賀市の母子保健に関わる保健師さん・助産師さんたちは、キャリアママに対して完全人工栄養の勧奨を徹底して下さっています。

それでも改めて石母田さんから生の声をお聴きすることで、より一層この取り組みの持つ意味を感じていただけたと思います。

本日参加してくれた保健師さん・助産師さん、ありがとうございました。

主催してくれたこども健康課のみなさん、ありがとうございました。

そして講師として遠方から横須賀まで起こし下さった石母田さんご夫妻に心から感謝しています。ありがとうございました!



我が国が総合対策をスタートさせたのは石母田さんたちのおかげなのです

石母田さんについてぜひみなさまに知ってほしいのです。

実は、我が国のHTLV-1総合対策が2010年にスタートしたのも、石母田さんが国に対して働きかけ続けて下さったおかげなのです。

HAMの症状はとてもつらいです。

それでも病身をおして数百名の国会議員を訪れては、HTLVとその対策の必要性について語って回られたのでした。

決定打となったのは、2010年9月8日、菅直人総理(民主党政権)との面談でした。

総理官邸にて(左端が菅直人総理。右端の後ろ姿は浅野史郎さん)

総理官邸にて(左端が菅直人総理。右端の後ろ姿は浅野史郎さん)


HTLV-1患者団体が一同に介して(『日本からHTLVウイルスをなくす会』の菅付加代子代表、『はむるの会』の石母田衆理事、『長崎・佐賀HAM患者会ひまわり』の西次夫代表)、総理官邸に総合対策を求めました。

ATLを発症して治療中の浅野史郎さん、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学)も同行しました。

正面の一番奥の左に石母田さんの姿

正面の一番奥の左に石母田さんの姿


政府の側も、菅直人総理大臣をはじめ、官房長官、官房副長官2人、総理大臣補佐官らが面会しました。

記者会見をする石母田さんたち

記者会見をする石母田さんたち


みなさんのお話を聴いた菅直人総理はHTLV-1対策を放置してきたことを「政府として反省する」と述べました。

有言実行でその直後の10月5日からは首相補佐官をトップとする特命チームを立ち上げて、12月20日まで4回の会合を行ないました。こうして総合対策が打ち出されたのです。

ブログのはじめに記した、妊婦検査にHTLV-1が検査項目に含まれたのもこの成果の1つです。

フジノが石母田さんと初めてお会いしたのは、2011年6月4日でした。

右から山越里子さん・石母田衆さん・フジノ(2011年6月4日)

右から山越里子さん・石母田衆さん・フジノ(2011年6月4日)


フジノの心の師匠である浅野史郎さんがATLを発症したことをきっかけに、フジノはHTLV-1撲滅を心に誓いました。

我が国のHTLV-1臨床と研究の第一人者である山野先生のもとを訪れたフジノ

「どうかひとりでも多くの当事者の方にお会いさせてほしいのです」

とお願いしました。

そしてご紹介していただいたのが、当事者会である『はむるの会』(現在はNPO法人スマイルリボンと統合)でした。

代表の山越里子さん、理事の石母田衆さん(石母田さんは『アトムの会』の活動も続けておられました)のおふたりは、総会の後も2時間もお話を聴かせて下さいました。

それからフジノは『はむるの会』に毎月通いました。

『日本HTLV-1学会』や国が主催する『HTLV-1対策推進協議会』にも参加しました。

そのたびに、石母田さんご夫妻はフジノのHTLV-1に対する取り組みについてアドバイスをして下さいました。

8年前の、石母田衆さんとフジノ

8年前の、石母田衆さんとフジノ


初対面から8年後に、まさか横須賀市にお招きして講師をしていただけることになるとは・・・。

人生とは本当に不思議なものだと思いました。



11月10日は「世界HTLVデー」です

ところで昨年2018年に正式に『世界HTLVデー』が定められました。

11月10日は「世界HTLVデー」です

11月10日は「世界HTLVデー」です


昨年に続いて、今年もイベントが開催されます。

ぜひご関心のある方はご参加下さい!

詳しくはこちらをご覧下さいね。



フジノが行なった委員会での提案

今日、講師としてHTLV-1当事者である石母田さんをお招きするきっかけとなったフジノの委員会質疑を掲載しますね。

フジノの質問

まず、HTLV-1の母子感染対策研修会の講師に、実際にATLやHAMを発症した方や発症した方の親御さんをお招きする必要性について伺います。
 
全国にHTLV-1のキャリア、ウイルスに感染しておられる方は100万人いらっしゃいます。

そのうち母子感染が6割以上となっています。

本市では、HTLV-1の母子感染を予防する為に、神奈川県内では初めて2011年10月に第1回の母子感染予防対策研修を開催してきました。以降、定期的に開催してきて下さっています。

ところで、先日開催されました『日本HTLV-1学会学術集会』に参加したのですが、その際にATLやHAMを発症された当事者の方々からも、横須賀市の取り組みが全国的に見ても極めて先進的であることを高く評価していただきました。

こうした研修は、全国でもほとんど開催されていない現実があります。
 
そうした中、当事者の方から「さらに横須賀市の研修をより良いものにする為に」という御提案をいただきましたので、改めて僕からも提案させて下さい。
 
これまで本市が講師としてお招きしてきたのは、医療関係者の方ばかりでした。

ぜひ今後はHAMやATLを実際に発症した当事者の方や、お子さんが発症してしまったキャリアママの方を講師としてお招きすべきではないかという御提案です。

現在、HTLV-1の母子感染を防ぐ唯一の方法は、母乳ではなくて完全人工栄養しかありません。

けれども、我が国には根強く残っている母乳神話によって、多くのキャリアママは苦しめられており、完全人工栄養に踏み切ることができない方々がとても多い現状があります。

また、周囲のハラスメントに近い無理解によって、母乳でなければならないと責められているとも感じるという御意見が多数ありました。
 
けれども、実際にATLを発症すれば激しい症状が起こって、僕の出会った方もそうですが、あっという間に亡くなってしまいます。

また御自身のお子さんがATLを発症してしまった親御さんは、皆自分が母子感染させてしまったことをすさまじく後悔して「乳幼児期のほんの一時期に母乳をあげなければ感染させなくて済んだのに」と本当に後悔されておられます。

こうした当事者や当事者のお母さんのお声をお聞きすれば、なぜ完全人工栄養でなければならないのかというのが、医療関係者の理論や研究に基づいたお話とはまた別に、リアルな現実の体験談として心に深く刻まれるはずだと信じています。

したがいまして、今後本市が開催するHTLV-1母子感染対策研修においては、医療関係者だけではなくて、どうか当事者や当事者の方のお母さんをお招きいただいて、実際の体験をお話ししていただくべきではないでしょうか、お答えください。

こども健康課長の答弁

HTLV-1の医療というのは、やはり日進月歩でして、専門医の方のお話を聞くことも大変重要ではあります。
 
ただ、今委員がおっしゃいましたように、当事者の方の話を伺うというのは、どうしてこの事業を行なう必要があるのか、徹底して行なう必要があるのかといったところを、根っこから意義づけていく大切なものだとは私も思います。

今年度につきましては、11月にもう講師の依頼をしてしまっておりますので(2018年度は山野嘉久先生)、来年度(2019年度)に向けては、当事者の方またどんな方に来ていただけるのか、これからになりますが、相談させていただければと思います。

よろしくお願いいたします。

フジノの質問

今年も11月に開催していただけるということ、それから来年度以降ぜひ検討していただけるということで、ぜひ進めていただけたらと思います。

以上です。



HTLV-1キャリア妊婦さんと生まれたこどもへのさらなる支援の必要性を痛感しました/第5回日本HTLV-1学会学術集会に参加しました

今年も日本HTLV-1学会学術集会に参加しました

今日は一橋講堂へ向かいました。

会場の一橋講堂にて

会場の一橋講堂にて


『第5回日本HTLV-1学会学術集会』に参加しました。

第5回日本HTLV-1学会学術集会

第5回日本HTLV-1学会学術集会


午前中は、われらが山野嘉久先生が開発している新薬についての報告をお聞きしました(『HAMの病態に基づく治療薬開発』)。

今まで治療薬が全く存在しなかった状況から少しずつ光明が見えてきつつあるのを感じます。軽症や初期の方々の症状をかなり抑え込めている結果に大きな希望を感じました。

その一方で、今この瞬間も重篤な症状で苦しんでおられる方々に対してはまだ効果は見えず、開発の大変さを理解しつつも焦る気持ちの板挟みで胸が苦しくなりました。



HTLV-1キャリア妊婦さんと生まれたこどもの支援が今回の最大の関心でした

今年のフジノの最大の関心事は2つでした。

  1. HTLV-1キャリア妊婦さんの支援
  2. キャリア妊婦さんから生まれたこどもの支援

その為、午後のプログラムはめちゃくちゃ集中してメモを取り、質疑応答の時間には挙手をして、プログラム終了後は講師の方をつかまえて質問攻めにしてしまいました。

公開シンポジウム「HTLV-1感染者のサポートに必要なもの」

座長:内丸薫(東京大学)、高起良(JR大阪鉄道病院)

  1. 基調講演
    内丸 薫(東京大学)
  2. HTLV-1母子感染予防対策マニュアル2017年版とキャリアマザーの心理的サポート
    根路銘安仁(鹿児島大学)
  3. 拠点化の推進と拠点施設に求められるもの
    末岡榮三朗(佐賀大学)
  4. 都道府県母子感染対策協議会の現状と課題
    板橋家頭夫(昭和大学)
  5. 総合討論
内丸先生の基調講演より

内丸先生の基調講演より

市にできることはたくさんある!とフジノは感じました

市にできることはたくさんある!とフジノは感じました

HTLV-1母子感染予防対策マニュアル改訂とキャリアマザーへ必要なサポート

HTLV-1母子感染予防対策マニュアル改訂とキャリアマザーへ必要なサポート

キャリア妊婦さんの選択栄養の実施率

キャリア妊婦さんの選択栄養の実施率

母子手帳に「乳幼児突然死症候群を防ぐには母乳を」と記されていれば妊婦さんは当然不安になります

母子手帳に「乳幼児突然死症候群を防ぐには母乳を」と記されていれば妊婦さんは当然不安になります

キャリア妊婦さんの不安を減らし母子感染を無くす為にもっとやれることがあるはず

キャリア妊婦さんの不安を減らし母子感染を無くす為にもっとやれることがあるはず

キャリアの方々のライフステージごとの悩み

キャリアの方々のライフステージごとの悩み

キャリア妊婦さんから生まれた赤ちゃんのフォローアップの有無

キャリア妊婦さんから生まれた赤ちゃんのフォローアップの有無

横須賀の今後の課題は赤枠で囲った2つだとフジノは思います

横須賀の今後の課題は赤枠で囲った2つだとフジノは思います

総合討論では会場との質疑応答もなされました

総合討論では会場との質疑応答もなされました





横須賀市の取り組みは評価していただいています

改めて学会に参加して感じたことは、複数の先生方から

「横須賀市の取り組みは市町村単位では抜きん出ている」

と評価していただいていることでした(例えば定期的に開催している研修など)。

市議会ではフジノひとりきりで提案してきたHTLV-1対策ですが、市のこども健康課のみなさんの深い理解のおかげでここまで取り組みを進めてくることができました。

HTLV-1というマイナーなテーマ(しかし発症すれば極めて重篤です)に向き合って下さる行政側のパートナーが居てくれなければフジノだけでは取り組みを進めることはできませんでした。

学会の場ではフジノが褒められる形になってしまったのですが、改めて横須賀市の熱意をもって日々がんばって下さっている保健師・助産師のみなさまに心から感謝を申し上げます。

今日はさらに

「横須賀市はこんなことに取り組んだらさらに実効性のある対策が取れるんじゃないか?」

というご提案もいただきました。

さっそく9月定例議会で提案したいと思います。

山野先生をはじめ、みなさま本当にお忙しい方々ばかりなのでこの年1回の集まりが本当に貴重です。

今年からは11月10日が『世界HTLVデー』に正式に決定されたので、11月にまたみなさまにお会いして意見交換をさせていただけたらと願っています。

お会いした全てのみなさまに感謝しております。ありがとうございました!



権力者が垂れ流す差別的な言葉に苦しめられるこどもたちを守る為に大人ができることは「まず知ること」です/「第25回AIDS文化フォーラムin横浜」の最終日でした

3日間にわたって開催された「第25回AIDS文化フォーラムin横浜」の最終日でした

一昨日に続いて、『第25回AIDS文化フォーラムin横浜』に参加しました。

「第25回AIDS文化フォーラムin横浜」

「第25回AIDS文化フォーラムin横浜」


3日間にわたるフォーラムも、ついに今日が最終日です。

「AIDS文化フォーラムin横浜」(3日目)会場前にて

「AIDS文化フォーラムin横浜」(3日目)会場前にて


午前は、講座『HIV感染者の分娩と未受診妊婦の問題』に参加しました。

HIV感染者の妊娠と未受診妊婦の問題

HIV感染者の妊娠と未受診妊婦の問題


この講座は、昨年に続いての参加です。

フジノにとって、ものすごく大切にしているテーマです。

『HTLV-1と妊娠』についての取り組みと同じく、『HIVと妊娠』についても今後もしっかり取り組んでいきたいです。

午後は、トークセッション『Ribbonを繋ごう in YOKOHAMA』に参加しました。

Ribbonで繋ごう in YOKOHAMA

Ribbonで繋ごう in YOKOHAMA

  • レッドリボン
  • オレンジリボン
  • イエローリボン
  • スプリンググリーンリボン
  • パープルリボン
  • レインボーリボン

それぞれの活動に取り組んでいる方々がトークセッションをしました。

あなたはそれぞれのリボンが何を表しているか、ご存知でしたか?

フジノにとってはどの活動も大切にしているテーマなので、こうしてそれぞれの活動をしている方々がつながっていくことがすごく嬉しかったです。

歴史をふりかえると、権力の側は、人々を常に分断しようとします。

それに立ち向かうには、『つながること』がとても大切です。

つながりは、大きな力になります。

今回のフォーラムのテーマは『#リアルとつながる』でした。良いテーマだなあと感じます。

バーチャルでつながるのも全然OKですし、リアルでも人々がどんどんつながっていってほしいと願っています。

全体会・閉会式

全体会・閉会式


そして、『全体会・閉会式』に参加しました。

『AIDS文化フォーラム』はどんどん全国へ広がっていっています。

今年はすでに5月に、佐賀で開催されました。

名古屋では、9月2日に開催です。

京都では、9月29日・30日に開催です。

そして陸前高田で、11月18日に開催されます。

閉会式の最後に、隣の席の人とみんなで手をつないで撮影をしました。

フジノは『AIDS文化フォーラムin陸前高田』を主催する方々と手をつなぎました。陸前高田では、11月18日に『AIDS文化フォーラムin陸前高田』が開催されます。

「すっかり報道されなくなりましたが、本当はまだまだ復興していない陸前高田を現地に観に来て下さい」

との言葉をいただきました。

陸前高田、とても行きたいです。

パニック障がい持ちのフジノは即答できず、悲しかったです(涙)

でも、それぞれの持場で、それぞれに与えられた役割を果たしていくことが大切ですものね。

お互いにがんばっていきましょうね!



ついにかずえちゃん(YouTuber)にお会いすることができました

『AIDS文化フォーラム』の魅力は、大きく2つあります。

第1に『学びの場として選びきれないくらい魅力的なプログラムがたくさんあること』です。

フジノにとって今回も本当に充実した『学びの機会』でした。

ここで学んだことがきっかけで、さらに掘り下げて文献や論文を漁って、当事者の方々から生の声を聴かせていただく大きなモチベーションになっています。

そして、横須賀市議会でのフジノの質問に直結していくことが多いです。

第2に『人とつながることができること』です。

今年のフォーラムでフジノが最もつながりたかった方が、かずえちゃん(YouTuber)です。

かずえちゃんを初めて知った人は、ぜひこちらの動画をご覧下さいね。




フジノは、初日の開会式の後で話しかけたかったのですが、たくさんの方が話しかけておられたのでいったん諦めました。

そして「今日こそは必ず!」と決心して、トークセッション終了後に思い切って声をかけさせていただきました。

3分間で『自己紹介』『何故かずえちゃんにかねてから関心があるか』『横須賀のセクシュアリティに関する主な取り組み』を伝える為に、数日前から何度も頭の中で練習してきたのですが、なんとかうまく伝えきることができたと思います。

かずえちゃんは、横須賀を訪れたことがあることを話してくれて、横須賀でのセクシュアリティに関する取り組みにも関心を持ってくれたようでした。

かずえちゃんとフジノ

かずえちゃんとフジノ


小中高校生たちの『将来やりたい仕事・なりたい職業』で大人気なのがYouTuberです。

フジノの親戚や、仕事を通じて出会うこどもたちも、けっこうYouTuberを目指している子が多くいます。

かずえちゃんは、まさにこどもたちの憧れの仕事=YouTuberをしています。

かずえちゃんの公式YouTubeチャンネル

かずえちゃんの公式YouTubeチャンネル


さらに、そのYouTubeの内容は本当に素晴らしいです。

セクシュアリティについて11年学んできたフジノですが、人の数だけセクシュアリティは様々です。

2008年のブログ記事に

「性的マイノリティなんて存在しておらず、性的バラエティだ」

と書きましたが、人はみな本当に様々です。誰ひとりとして同じセクシュアリティは存在しません。

だから、フジノはかずえちゃんのYouTube動画を観ては学んでいます。

フジノが生きている人生の中で出会える人の数は限られていますし、信頼してご自身のことを語ってくれる人に出会える機会はさらに少なくなります。

けれどもかずえちゃんの動画の中では、リアルな生の声がたくさん語られています。



















行政は、啓発事業という形で講演会を開いたり、リーフレットを作ったり、ポスター展示をしたりします。

横須賀市も市職員への研修・教職員への研修(新規採用された方をはじめ、複数の機会があります)・幼稚園や保育園や学童保育で働く方々への研修医療機関への研修などをはじめ、あらゆる形で理解を深める取り組みをしています。

けれども、年1回、たった2時間くらい、研修を受けたくらいでは理解なんて不可能なんです。

やらないよりは絶対やるべきですが、足りないのです。

だから、ぜひかずえちゃんの動画を週1本ずつで良いから、市職員のみなさんや教職員のみなさんや大人の市民のみなさまは観てほしいのです。

学んでほしいのです。

すでにこどもたちはYouTubeにもYouTuberにも慣れ親しんでいますから、かずえちゃんの動画も観ています。自然と学んでいます。

一方、大人たちの多くはテレビのバラエティで流れてくる誤った情報ぐらいしか知りません。

学んだことが無い為に、正しい情報を知りません。

だから、セクシュアリティのことを大人は学んでほしいのです。

自分のこれまでの価値観とは違うかもしれない、性的な多様性を知ってほしいのです。

今、国会議員たちが信じられないような言葉を撒き散らしています。権力者による差別に満ちた言葉が世間にあふれることで、こどもたちを追い詰めています。

今年はこどもたちの自殺が、増えるかもしれません。

フジノのこの予想は、当たる可能性があります。

2015年6月、アメリカの最高裁が同性婚は合憲であると判決を出し、アメリカ全土で同性婚が認められました。

その後、アメリカのこどもたちの自殺が減ったと言われています。

つまり、多様なセクシュアリティが肯定された=自らのセクシュアリティが肯定されたことによって、こどもたちは生きることを選べたのです。

今、日本ではその正反対のことを政治家たちが行ない、政党もそれを許しています。とても危険な状況です。

「こどもたちの自殺が増えるリスクが極めて高い状態にある」とフジノは感じています。

だから、無知で無能な為政者たちの言葉を、保護者が、教職員が、市職員が、蹴散らしてほしいのです。

こどもたちの命を守る。

その為にも、かずえちゃんが作ってる動画を少しずつ観てほしいのです。

楽しくて、明るくて、時に切なくて、とても分かりやすくて素敵な動画をたくさんたくさん作ってくれています。

ぜひ観てほしいのです。

ぜひ正確なことを知って下さい。

『知ること』は、ささやかだけれどとても大切なことです。

そして、垂れ流される差別・偏見・スティグマに苦しむこどもたちを守る為のバリアーに、あなたになってほしいのです。

今日はそんな想いをかずえちゃん本人に伝えることができました。

『AIDS文化フォーラムin横浜』主催者のみなさま、関係者のみなさま、今年もありがとうございました!



横須賀市がん克服条例づくり、HTLV-1対策のフジノの提案が「逐条解説」に明記されました!/がん対策検討協議会(第4回)

第4回がん対策検討協議会が開かれました

本日は『第4回がん対策検討協議会』が開かれました。

がん対策検討協議会(第4回)が開かれました

がん対策検討協議会(第4回)が開かれました


『横須賀市がん克服条例(案)』の策定の為に、2週間に1度という異例のスケジュールで『協議会』を開き、議論を行なっています。

民間企業の意思決定の観点に立つと「2週間に1度」では、ゆっくりに聞こえるかもしれません。

けれども、市議会の全ての会派の総意(つまり41人の議員全員の合意)を得る為に、会議の開催前にたくさんの議論が行なわれています。

今日のような正式な会議の場においてもメンバーは議論をしますが、その前提として、全ての会派が多くの議論を行なった上で、集合をするのですね。

さらに、会議ごとに参考人をお招きして最新の知見をお聴きしていることも大きいです。

市議会議員は、医療の専門家ではありません。

もちろんフジノは医療政策の勉強はふだんからしてはいます。

けれども最新の知見をお聴きしてそれを理解してすぐ条例に反映できるかといえば、不可能です。

その為にはさらに勉強して、理解して、条例に反映する為にはどのような文言にすべきなのかを検討する為の時間と労力が必要です。

加えてこの会議だけが仕事の全てではありませんので、2週間に1度というペースは本当にキツイ、というのがフジノの率直な感想です。

けれども、この条例が成立し取り組みが進めば、確実に守ることができる命が増えるのです。

どれだけ心身ともにきつくても、全力で臨んでいます。



フジノの悲願「HTLV-1撲滅」を条例案に盛り込むべく提案をしました

ブログでも記してきたとおり、フジノは『横須賀市がん克服条例(案)』に『HTLV-1撲滅』をどうしても盛り込みたいという想いがありました。

その想いを田辺昭人委員長はじめ委員のみなさんにご相談したところ、

「正式に提案をペーパーにして『がん対策検討協議会』の場で協議してもらうようにしてみたら?」

とアドバイスいただきました。

そこで本日開催された『がん対策検討協議会』において、フジノ案を正式に提案させていただきました。

フジノによる「HTLV-1対策をより明確に打ち出す為のご提案」

フジノによる「HTLV-1対策をより明確に打ち出す為のご提案」


下のペーパーと、参考資料を配布させていただきました。

2018年4月27日

がん対策検討協議会のみなさまへ

藤野 英明

HTLV-1対策をより明確に打ち出す為のご提案

横須賀市らしい「がん克服」の取り組みを考えた時、次世代にがんを持ち越さない手段がある「HTLV-1の母子感染対策」への取り組みがふさわしいと思いました。

これまで本市は、神奈川県内でも初めて『母子感染対策研修会』を実施し、HTLV-1対策に取り組む研究者からも高く評価されています。

そこで以下の2点を提案します。

【提案1.第6条2項への文言を追加する】

(現行の第6条2項)
市は、感染により発症するがんについて、除菌及びワクチン接種等による対策を講ずるとともに、性別、年齢等に係る特定のがんについては、その予防に関する啓発及び知識の普及等の具体的な予防策を講ずることとする。

     ↓

【新たに文言の追加を提案】
市は、常に最新の科学的知見を取り入れ、感染により発症するがんについて、除菌、完全人工栄養の勧奨及びワクチン接種等による対策を講ずるとともに、性別、年齢等に係る特定のがんについては、その予防に関する啓発及び知識の普及等の具体的な予防策を講ずることとする。
(*赤太文字の文言を追加)

【提案2.新たに第7条2項を追加する】

【新たに第7条2を追加】
2 HTLV-1対策として、市は、常に最新の科学的知見を取り入れ、母子感染を予防する為に完全人工栄養を勧奨し、その意義を医療従事者及び行政機関は常に研修し、妊婦の意思決定支援と心のケアを行い、市民への啓発を行わねばならない。医療機関は、近い将来、治療法が開発された時にその恩恵を受けられるように、キャリア妊婦およびキャリア妊婦から出生した児へのフォローアップに努めねばならない。

添付した参考資料はPDFファイルにしましたのでこちらをご覧下さい。

委員のみなさまの賛同を頂きまして、正式に議論していただくことになりました。



フジノが提案した2つの条文の目的をご説明します

フジノの目的は、2つの手段を条例に位置づけることです。

現時点で唯一有効な科学的根拠があるのは、母乳による感染を防ぐ為に完全人工栄養を積極的に勧めることだけなのですね。

そこで、妊婦健診でHTLV-1に感染している(キャリアである)と診断された妊婦のみなさまに、正確な情報の提供をすることと、意思決定の支援をすることと、心のケアを行なうことを、市に義務付けることです。

これが第6条第2項への文言の追加の提案です。

また、我が国の研究者の必死の研究により少しずつ治療薬が開発されつつありますが、現時点ではキャリアの方々からHTLV-1(ウイルス)を完全に取り除く方法はありません。

しかし、山野嘉久先生らの研究が進めば、必ず近い将来に治療が可能になるとフジノは信じています。

それなのに、HTLV-1に感染しているお母さん・生まれてきたこども(満3歳以降に検査することができます)を医療機関(産婦人科や小児科)が把握していません。

キャリアであることが分かっているお母さんとこどもをフォローアップしていれば、治療薬が開発された時に、すぐにその恩恵を提供することができます。

そこでフジノは、医療機関に対してフォローアップを努力義務として課すことを提案しました。これが第7条2項です。

この2つの手段を講ずることが、現時点で地方自治体である横須賀市にできることだとフジノは考えました。



条文化はせず「逐条解説」に明記することになりました!

フジノから提案理由を説明し、今回の参考人としてお招きしていた水野靖大先生(マールクリニック横須賀・院長)のご意見もいただき、委員のみなさんから質問を受けて、協議に入りました。

その結果、条文化はせずに、『逐条解説』に盛り込むこととなりました。

『逐条解説』とは、条文(抽象的な短い文章です)が具体的にどのようなことを指しているのかを明らかにする為に条文とセットで記される文章です。

第6条(がんの予防の推進)2項の『逐条解説』に以下の文章が加わりました。

(変更後の逐条解説の文章)

白血病等の原因となるHTLV-1については、母子感染が主な原因であることから、HTLV-1母子感染を予防するため、完全人工栄養の勧奨を含めた対応も求められ、その意義を医療従事者及び行政機関は常に研修し、妊産婦の意思決定支援と心のケアを行い、市民への啓発を行う必要がある。

やりました!

提案者として一番望ましいのは、確かに条文化することです。

けれども、行政が実務を行なっていく上で『逐条解説』は必ず参考にされます。

つまり、『逐条解説』に明記されたということは、

  • 今後の『横須賀市がん対策計画』作りにおいて、必ずHTLV-1対策が盛り込まれる。

  • 条例と計画に基づいて、母子感染を防止する研修を横須賀市は今後も実施しなければならない。

  • 条例と計画に基づいて、キャリア妊産婦さんの意思決定支援と心のケアを横須賀市は行なわなければならない。

  • 条例と計画に基づいて、横須賀市は市民へのHTLV-1対策の啓発を行わなければならない。

これらの取り組みを横須賀市は行なわなければならないという『縛り』をかけることができた訳です。

提案者として、涙が出るほどうれしいことです。

これまで出会ってきた、HTLV-1キャリアのみなさまやHAM・ATL当事者のみなさまに、一刻も早く報告したい気持ちです。

『がん対策検討協議会』委員のみなさまからは

「フジノくん、今まで知らなかったHTLV-1についてよく知ることができたよ」

という温かいお言葉もいただきました。

提案をして、本当に良かったです。



横須賀市がん克服条例づくり、地域がん診療連携拠点病院である横須賀共済病院の豊田茂雄診療部長をお招きしました/がん対策検討協議会(第3回)

第3回「がん対策検討協議会」が開かれました

本日は『がん対策検討協議会』(第3回)が開かれました。

がん対策検討協議会に出席しました

がん対策検討協議会に出席しました


『横須賀市がん克服条例』を作る上で、医療関係者のみなさんのご協力は不可欠です。

そこで『がん対策検討協議会』では条例案に専門的な観点からご意見をいただく為に、医療関係者の方々をお招きして出席していただくことができます。

今回は、『地域がん診療連携拠点病院』である横須賀共済病院から、豊田茂雄診療部長をお招きしました。

こうして専門家の観点からご意見をいただけるのが嬉しくて、フジノは今日の機会をとても楽しみにしていました。

豊田先生は、フジノにとってかねてから在宅療養・在宅看取りの為に横須賀市の取り組みにずっと関わっていただいてきた、とても親しみを感じている方。

大病院の医師でありながら、地域との連携にとても熱心なありがたい存在です。

市のシンポジウムや研修に何度もご出演いただいてきました(例えばこちら)。

右端が豊田茂雄先生です(2015年のシンポジウムより)

右端が豊田茂雄先生です(2015年のシンポジウムより)


さらに、ご専門が血液内科ということもあり、フジノが特に強い関心をもって取り組んできた『HTLV-1対策』についてもきっと理解が深い方のはず。

そのような訳でいつも以上に気合を入れて『協議会』に臨みました。



豊田茂雄診療部長のミニ講義と条例案へのご意見

今日はまず豊田先生からミニ講義を受けました。

ミニ講義といっても、なんと豊田先生はパワーポイントを69枚も事前にご準備して下さいました(ありがとうございます!)。

69ページに及ぶ豊田茂雄先生のパワーポイント

69ページに及ぶ豊田茂雄先生のパワーポイント


『地域がん診療連携拠点病院』とは何か、から始まって

地域がん診療連携拠点病院とは何か

地域がん診療連携拠点病院とは何か


横須賀共済病院がどれだけがん対策に貢献して下さっているかをデータで示していただき

「横須賀・三浦2次保健医療圏」のがん対策で横須賀共済病院は圧倒的な存在感があります

「横須賀・三浦2次保健医療圏」のがん対策で横須賀共済病院は圧倒的な存在感があります


さらに、条例案に対して様々なご意見を頂きました。

条例案文に対してもたくさんのご意見をいただきました

条例案文に対してもたくさんのご意見をいただきました


フジノは本当にありがたかったです。とてもリアルなお話をたくさん伺うことができたからです。

『がん対策検討協議会』メンバーの中にも、身内にがんを体験している家族・親族・友人等がいるかいないかで、必然的に実感が異なってしまいます。

大切なご家族を4人もがんで亡くしておられる方や、がんサバイバーのご家族がおられる方や、逆に人生を通じて全くがんと無縁の方もいらっしゃる訳です。

これは当然のことなのですけれども、やっぱりどこかで意識をひとつにしたいという想いがありました。

正副委員長のはからいで、こうして豊田先生をお招きしていただき、かなり委員メンバーの意識統一ができたと思います。



HTLV-1対策の有効性も評価していただきました

質疑応答の時間では、フジノもすぐ挙手しました。

かねてからHTLV-1対策に取り組んできたフジノは、豊田先生にその有効性について伺いました。

豊田先生からは

「共済病院には毎年2名はATL(HTLV-1というウイルスが原因で発症する白血病です)の患者さんがいらっしゃる。横須賀は全国的にみて、ATLの患者さんが多い地域だと思う」

また

「母子感染対策はとても有効なので、横須賀のこれまでの取り組みは有効だと思う」

とのご意見をいただきました。

横須賀市らしいがん対策の条例の取り組みとして、フジノは地域性がとても大切だと考えています。

そんな中、豊田先生からこうしたご意見をいただき、やはり条例の中にHTLV-1対策を書き込みたいとの想いを強くしました。

協議会終了後に正副委員長やメンバーのみなさんと意見交換をした際にも

「フジノくんなりの条文を考えてペーパーにして提出してごらん」

と言っていただきました。

ぜひがんばろうと思います。



第1条から第4条までの議論を行ないました

豊田先生からのご意見を頂いた後は、メンバー間で条文の協議をしました。

今日は、第1条から第4条までを議論しました。

第4条で、文言の並びの変更をフジノから提案させていただきましたが、みなさまに賛成していただき、一部修正しました。

第1条から第3条までは議論の末に原案通りとすることとなりました。

第1条「目的」

この条例は、がんを克服することを目指し、がん対策基本法の趣旨を踏まえ、市、がんの予防及び早期発見の推進又はがんに係る医療に従事する者及び市民の責務を明らかにし、がんの予防及び早期発見の推進を定めることにより、すべての市民が科学的知見に基づく適切ながん医療をうけられるようにするための総合的ながん対策を市民とともに推進することを目的とする。

第2条「市の責務」

市は、がん対策に関し、国、県、医療関係団体、医療機関並びにがん患者及びその家族等で構成される民間団体その他の関係団体との連携を図りつつ、本市の地域の特性に応じたがん対策を策定し、及び実施する責務を有する。

2 市は、がんに関する正しい理解及び関心を深めるための普及啓発その他必要な施策を講ずるものとする。

第3条「保健医療関係者の責務」

保健医療関係者は、市が講ずるがん対策に協力するよう努めなければならない。

第4条「市民の責務」

市民は、喫煙、食生活、運動その他の生活習慣、身体に悪影響を及ぼす危険のある生活環境等がんの罹患の直接的または間接的な要因の排除のための正しい知識を持ち、がんの予防に注意を払うとともに、がん検診を受けるよう努めるほか、がん患者に関する理解を深めるよう努めなければならない。

ただ、まだ本決定ではありません。

ひととおり全ての条文の審査を終えた後、もう1周ぐるりと全ての条文の審査を行なう予定です。

次回は4月27日と早いペースで議論を進めていきます。

横須賀市医師会の水野靖大先生をお招きして、ミニ講義と条文へのご意見を頂く予定です。

水野先生は、横須賀市の胃がんリスク検診の立役者です。

みなさまは横須賀市では胃がんで亡くなる方がどんどん減っているということをご存知でしたか?

横須賀市の胃がんの発見率は、国や県と比べて3倍以上という素晴らしい成果をあげています。

こうした成果は横須賀市医師会独自の取り組みのおかげなのです。

横須賀市から胃がんを撲滅したい。

本気で横須賀市議会はそのように考えています。

条例づくり、がんばっていきます!



「来年度(2018年度)にHTLV-1母子感染予防対策研修会を開催する」との答弁を受けました/フジノの提案、実現します

HTLV-1撲滅に向けて質問を行ないました

前の記事にも記したとおり、本日3月19日は教育福祉常任委員会でした。

委員会での質疑は本当に大切な機会なので、政策を前に進めていく為に必ず様々な角度から質問を行なっています。

教育福祉常任委員会

教育福祉常任委員会


今回のブログ記事では、こども育成部との質疑を紹介します。

フジノがずっと大切に取り組んできた『HTLV-1撲滅』について、また一歩前進します。

フジノの質問

こども育成部こども健康課に伺います。

HTLV-1対策のその後についてお聞きしたいと思います。

昨年9月議会で質問しましたが、HTLV-1対策において、新たに母子感染マニュアルが改訂されました。

改定版「HTLV-1母子感染予防対策マニュアル」

改定版「HTLV-1母子感染予防対策マニュアル」


授乳方法としては完全人工栄養のみとされましたが、そのときにいくつかの提案を行ない、様々な取り組みをこども育成部として行なっていただきました。

その他のその後の経過について伺います。
 
すでに行なっていただいたことは、『母子感染予防マニュアル』の周知や完全人工栄養の推奨を丁寧に行っていただくことや、『こんにちは赤ちゃん訪問』などでの確認の取り組みなどが既に実施していただいていることです。

その他にも2点質問したのですが、その後の経過をお聞きします。
 
まず1点目は、『周産期看護連絡会』などの機会を通じて、市内の産婦人科の診療所や病院や助産院及び小児科にも『母子感染予防マニュアル』の周知や情報共有をしていただきたいと提案いたしましたが、この点についてはどのような対応をしていただけたのでしょうか、お聞かせください。

こども健康課長の答弁

 
2月に『周産期看護連絡会』が行われた折に、本ガイドラインにつきましての説明と、それから皆様がそのことをご存じであるかの確認と、それによって何か困ったような状況が起きていないかということをお聞きいたしました。
 
その会議の中ではトラブルなく、人工乳への移行というところの御理解をいただいていらっしゃるというお返事をいただいております。

フジノの質問

こども健康課が最前線で取り組みをしていただいていますが、民間の産婦人科及び小児科の取り組みがそれに加えて重要だと思いますので、これからも連携を強めていただきたいと思います。
 
またもう1点質問したことを改めて、その後の対応を伺います。
 
過去にも本市では、先進的な取り組みとして『母子感染予防対策研修会』を開催していただきました。

これを改めて今年度以降も開催していっていただきたいと提案したところ、「県が設置している『HTLV-1母子感染対策協議会』の動向を見ながら検討していきたい」とのことでした。

その後の検討状況の結果というのはいかがでしょうか、お聞かせください。

こども健康課長の答弁

 
先日、県の会議で専門医の先生と御一緒する機会がありましたので、専門の外来のところではどのような状況かお聞きしたところ、確かに、説明して丁寧に対応することでスムーズに人工乳への移行というのは可能になっているのだが、自分の母乳で育てられない悔しさとか将来に対する不安の気持ちというのはお持ちでいらっしゃるという現状もありますので、来年度、同じように講演会を開いていただきまして、心のケアも含めた対応についてもお話をしていただこうと思っております。

フジノの質問

過去にはまるで地域病のように受けとめられて、九州の一部地域でしか取り組みが進んでいなかった訳ですが、実際には全国的な問題で、人数は少ないけれども母子感染が発覚すれば、親御さんは自らの母乳で授乳したいでしょうし、人工栄養に抵抗感のある方もまだ残っておられると思います。

そんな中で本市が講演会等を開いていただけるというのは大変先進的で、そして親御さんに寄り添った対応だと思います。

これからもぜひそうした取り組みを進めていっていただきたいと思います。

前向きな答弁を受けました!

フジノの提案、実現します。そして、横須賀で生まれるこどもたちを絶対にHTLV-1に感染させない為の取り組みが、また一歩前進しました。



マイナーだけど重要で深刻な問題がHTLV-1です

世間一般からはとてもマイナーなHTLV-1というウイルスですが、実は感染をしている方はわが国で100万人を超えています。

マイナーなテーマですが、この問題の深刻さに取り組んできた先達のおかげで少しずつ対策が前に進んでいます。

例えば、献血をしたら必ずチェック項目として感染の有無がチェックされます。

また、妊婦さんが必ず受ける妊婦健診の検査項目として盛り込まれています。

これは、実際にHTVL-1に感染してその後ATL・HAM・HUなどを発症し、命を落とした方々や闘病に苦しんだ方々やそのご家族が、医療関係者や研究者のみなさんとともに一生懸命政治を動かしてきたおかげで実現しました。

ただ、まだまだHTLV-1には分からないことがたくさんあります。

現時点(2018年)では、感染ルートは2つあり、そのほとんどが母乳からの感染だと分かっています。

そこで国は、母乳ではなくて人工栄養を赤ちゃんに与えることを推奨しています。

しかしわが国には『母乳神話』が根強くあります。そして、お母さんたちを苦しめています。赤ちゃんと親との間に愛着形成ができない、といった嘘が今でも信じられています。

祖父母や周りからの(何気ない・悪意の無い・無意識な)言葉によって、HTLV-1のキャリアである妊婦さんたちは本当に苦しめられています。

けれども母乳をあげない事で将来その赤ちゃんが大人になった時にHTLV-1によって苦しめられない事の方が、母乳神話なんかよりも何千倍も尊いです。

そんなキャリア妊婦さん、キャリア妊婦さんを支える産婦人科医・小児科医・助産師・保健師のみなさんに、しっかりと正しい知識を持っていただきたいのです。

そこで横須賀市では、これまでも県内初となるHTLV-1母子感染予防対策の研修会を開催してきました。

(実はこれもフジノの提案で実現しました)

必ず毎年連続して開催できたのではなくて、途中で途切れてしまった年もありました。

しかし継続的な研修が絶対に必要です。

そこで行なったのが今日の提案です。

2018年度は研修を開催するとの答弁にホッとしました

どうかあなたもHTLV-1について、少しでも知っていただけたらとフジノは願っています。

きっと来年度以降は、横須賀市がん克服条例が成立すれば、こうしてフジノが毎年委員会で質疑をしなくても定期的に研修会は開かれるようになると思います。

後日追記

  1. 答弁のとおり、2018年に山野嘉久先生を講師にお招きして研修会が開催されました。
  2. 横須賀市がん克服条例にHTLV-1対策が明記されました)




HTLV-1撲滅を目指して、母子感染予防マニュアル改訂版の周知・妊婦さんへのきめ細かな対応・市内医療関係者との連携・母子感染予防対策研修会の開催を提案しました/2017年9月議会

教育福祉常任委員会で所管事項への質疑を行ないました

前の記事に続いて、教育福祉常任委員会常任委員会でフジノが行なった質問を紹介します。

常任委員会では、最後に『所管事項への質疑』という議事があります。

委員1人あたり質問と答弁をあわせて30分間の持ち時間が与えられて、担当部局(健康部・福祉部・こども育成部・教育委員会事務局)へ何を質問しても良いのです。

教育福祉常任委員会の議事次第より

教育福祉常任委員会の議事次第より


政策実現の為に、フジノはこの『所管事項への質疑』を、本会議での一般質問と同じようにとても重視しています。

自らの政策テーマに基づいた自由な質疑ができるからです。



HTLV-1撲滅の為の様々な提案

今日の『所管事項への質疑』では、フジノの重要な政策である『HTLV-1撲滅』についても質問を行ないました。

下に全文をご紹介します。

教育福祉常任委員会での質疑

フジノの質問

 
こども育成部に伺います。

HTLV-1対策における新たな『母子感染予防マニュアル』で改められた、授乳方法としての完全人工栄養のみとされたことについてです。

改定版「HTLV-1母子感染予防対策マニュアル」

改定版「HTLV-1母子感染予防対策マニュアル」

 
HTLV-1に起因する疾患であるATLやHAMを発症された当事者の皆さんの活動によって、2011年から妊婦健診の検査項目にHTLV-1が加えられました。

しかし、そもそもHTLV-1自体が全く知られていない中で、陽性だと結果を知らされた妊婦さんの動揺は大変大きいものがあります。

そこで、妊婦さんにかかわる医師、助産師、保健師などの皆さんに、HTLV-1とはどのようなウイルスであるか、仮に発症すればどのような症状が起こるか、そして母子感染が起こるものであること、授乳方法によっては母子感染を防げることなどを、慎重かつ丁寧に御説明して理解していただかねばなりません。

そこで、過去の教育福祉常任委員会で、僕は『母子感染予防対策の研修会を実施すること』を提案させていただきました。

それに応える形で、こども育成部こども健康課では、2011年、2012年と連続して研修会を開催して下さいました。

また、我が国の研究の第一人者である山野先生を講師に招いてくださり、大変有意義な研修だったことを記憶しております。

さて、このたび厚生労働省研究班が、HTLV-1対策のための新たな『母子感染予防対策マニュアル』を策定しました。

これまでは、お母さんは赤ちゃんへの母子感染を防ぐために、授乳方法としては3つ、粉ミルクなどによる完全人工栄養、生後3カ月未満の短期母乳、それからウイルスを壊すため母乳を一度凍らせてから与える凍結母乳の3つを示していました。

けれども、今回の改定の最大のポイントですが、これを完全に1つだけ、原則として完全人工栄養を勧めるように改めました。

母乳ではなく完全に人工栄養を勧奨する方針変換

母乳ではなく完全に人工栄養を勧奨する方針変換


この点について、数点伺います。
 
まず、こども健康課と各健康福祉センターの対応を伺います。

完全人工栄養を唯一推奨する授乳方法、このことを新たに記した『母子感染予防マニュアル』をこども健康課と各健康福祉センターではきちんと共有しておられるでしょうか。

お答え下さい。

こども健康課長の答弁

今年の4月にマニュアルの改定がございましたので、健康福祉センターのほうに情報提供しまして、保健師、また助産師のほうに周知をいたしました。

フジノの質問

 
そうすると、皆さんはこの内容についてはしっかり理解をしておられて、これから新たに妊婦健診によって『HTLV-1陽性』だと出た方に対しての対応も慎重に行ない、授乳方法としては完全人工栄養を推奨していただけるということでよろしいでしょうか。

こども健康課長の答弁

はい、委員おっしゃるとおり、キャリアの方につきましては、丁寧にサポートしていきたいと思っております。

現在、『こんにちは赤ちゃん訪問』のほうでも確認をとっております。

フジノの質問

 
ありがとうございます。
 
続いての質問なのですが、市内の産婦人科の診療所や病院、また助産院などではどのような状況なのか。

ただ、まだ4月にこのマニュアルが改定されて半年少しという状況の中でどのような状況か全て把握するというのは難しいと思うのですが、今後、どのような状況であるかを把握していただきたいと思いますが、いかがでしょうか。

こども健康課長の答弁

毎年、年に1回なのですが、『周産期看護連絡会』というのを開催しておりまして、横須賀市民がよく御利用される産婦人科、小児科等の関係の方々と会議を開いております。

その折でも、こちら、このHTLV-1については、毎回といっていいほどにテーマとして情報共有しておりますので、また来年の2月ごろに開催されるかと思いますので、そこでは必ず共有をしていきたいと思っております。

フジノの質問

 
ありがとうございます。

『周産期看護連絡会』では、毎年このことについては取り上げていただけるという話を伺い、大変心強く感じました。

そこでの話し合いによるとは思うのですが、改めて、過去に開催して下さったような『母子感染予防対策研修会』の開催も御検討いただきたいのですが、いかがでしょうか。

こども健康課長の答弁

おおむね2年に1回ぐらいは、職員対象の研修等も行なっておりまして、昨年は庁内では行いませんでしたが、県の外部研修のほうにも行ってきました。

来年度等につきましては、今このマニュアルが改定になって、現場がどのような状況であるのか、その辺を県主催の会議がございますので、そこに専門医の先生方もいらっしゃるので、そういう状況もお聞きした上で、開催のほうを検討したいと思います。

フジノの質問

 
最後に確認なのですが、今、課長が御答弁された、県が設置している『HTLV-1母子感染対策協議会』は、現在までこのマニュアル改定後、開かれてはいるのでしょうか。

こども健康課長の答弁

まだこれからでございます。

フジノの質問

 
ありがとうございます。

大変丁寧な取り組みをありがとうございます。

という訳で、

  1. 母子感染予防マニュアル改訂版の周知
  2. 妊婦さんへのきめ細かな対応
  3. 市内医療関係者との連携
  4. 母子感染予防対策研修会の開催

の4点を提案しましたが、いずれについても前向きな答弁を得られました。

HTLV-1というウイルスは必ず撲滅することができます。

このウイルスを撲滅することができれば、ATL・HAM・HUなどの難病の発症を防ぐことができるのです。

本来であれば国レベルで徹底的に取り組む事柄ですが、国の動きはとても遅いです。それを待っていればさらに発症してしまう方やウイルスのキャリアが増えてしまいます。

フジノは「この横須賀に暮らしている限り、絶対にHTLV-1感染はさせない」という想いで、市単独で実施できることを徹底的に提案していきます。



妊婦健診にはHIV検査がありますが、妊婦さんは「偽陽性」で「陽性」と結果が出る確率が高いことを知っていて下さい/AIDS文化フォーラムin横浜(3日目)その1

「AIDS文化フォーラムin横浜2017」3日目も参加しました

おととい昨日に続いて、『AIDS文化フォーラムin横浜』に参加しました。

第24回AIDS文化フォーラムin横浜

第24回AIDS文化フォーラムin横浜


3日間にわたるフォーラムも、ついに今日が最終日です。

「AIDS文化フォーラムin横浜」会場入口にて

「AIDS文化フォーラムin横浜」会場入口にて


今日も気合いを入れて学びます。



講座「母と子を守る〜感染者の分娩・未受診妊婦〜」へ

フジノは、講座『母と子を守る〜感染者の分娩・未受診妊婦〜』に参加しました。

会場には60人くらいの参加者がつめかけ、ぎゅうぎゅうの満席でした。そのうち男性は8人くらいで、残りはみなさん女性でした。

「母と子を守る〜感染者の分娩・未受診妊婦」会場前にて

「母と子を守る〜感染者の分娩・未受診妊婦」会場前にて


この講座では、妊娠したお母さんからお腹の胎児にHIV感染する『母子感染』について、これまでと現状について学びました。

母と子を守る〜感染者の分娩・未受診妊婦〜

主催:認定NPO法人AIDSネットワーク横浜

『ハイリスク出産』の名医、聖マリの水主川純先生が、感染者の分娩、飛込み分娩、未受診妊婦の問題を語る。

それにしても、主催の『認定NPO法人AIDSネットワーク横浜』はすごいです。

毎年、『AIDSボランティア学校』という連続講座を開催しているのですが、今年でなんと25周年を迎えます(素晴らしい!)。

第25期AIDSボランティア学校・講演会の概要

第25期AIDSボランティア学校・講演会の概要


今年の10回連続講座のプログラムの『第5回』が、今日の『AIDS文化フォーラムin横浜』のこの講座にあたります。

聴きたい1つの講座だけ受講することもできて、こうして『AIDS文化フォーラムin横浜』ともコラボしていて、参加しやすくてすごく良い取り組みだと感じました。



妊婦健診の血液検査に「HIV」も入っています

『妊婦健康診査(妊婦健診)』では血液検査を行ないます。

血液型(ABO式、RhD式)、不規則抗体検査、血液一般検査、血糖の検査、血液生化学検査(肝・腎機能)、梅毒検査、B型肝炎、C型肝炎、HIV検査、風疹抗体、HTLV-1検査、トキソプラズマ抗体検査

上のリストのとおりで、HIVの検査も行ないます。

HIVも母子感染予防(お母さんから胎児に伝染することを防ぐこと)の対象になっているからです。

HIV感染、3番目の経路「母子感染」

HIV感染、3番目の経路「母子感染」


妊婦健診の対象項目になってからの歴史はまだ浅いです(2010年に血液検査の項目に加わりました)。

受診率
2000年79.4%
2006年95.3%
2015年99.6%(最新データ)

けれども現在では、ほぼ全ての妊婦さんに検査が行われています。



どうしても知っていてほしいこと。実は、妊婦さんは「偽陽性」が0.1〜0.3%も出ます

今日のテーマからは外れるのですが、このブログを読んで下さっているみなさまにぜひ知っていてほしいことがあります。

それは「あらゆる検査に完璧・完全は無い」ということです。

ここでは妊婦健診の血液検査での『HIV』について詳しくお伝えしたいのです。

本当は『陰性』であるにもかかわらず、はじめの検査(スクリーニング検査)では『陽性』という結果が出てしまうことがあります。これを『偽陽性』と言います。

妊婦さんは一般の方々よりもHIV検査で『偽陽性』が0.1〜0.3%程度も出てしまうのです。

つまり、日本では妊婦さんが1年間に1000人〜3000人ほどHIV検査で『偽陽性』なのですが、『陽性』と反応が出る。

この1000〜3000人の中で、確認検査(≒精密検査)を行なった末に本当にHIV感染していると診断される人は、わずか50〜100人しかいません。

つまり、950〜2900人もの妊婦さんが妊婦健診の血液検査で実際はHIV感染をしていないのに「『陽性』の可能性があるので精密検査を受けて下さい」と言われているという現実があります。

ぜひこちらのパンフレットをご覧下さいね。

パンフ「妊婦HIV検査(一次検査)で結果が陽性だった方へ」より

パンフ「妊婦HIV検査(一次検査)で結果が陽性だった方へ」より


日本のお産の半分は診療所の開業医によって行なわれています。

そして、全てのドクターがHIVについて詳しい訳ではありません。その為、妊婦健診の血液検査の結果、『陽性』と出た時に『偽陽性』の可能性の説明ができないこともあります。

「ぜひ総合病院に行って精密検査を受けて下さい」

とお伝えして終わり、ということも現実にしばしばあるそうです。

わが国ではHIV・AIDSに対する誤った情報や偏見が根強く残っています。

そのような中で、十分な説明が無いままに

「あなたは妊婦健診の結果、HIV陽性でした」

と言われて、ひどくショックを受ける妊婦さんが多いです。

「AIDSを発症して死んでしまうのではないか」とか「夫から見放されてしまう」と恐れて、ストレスフルな精神状態に追い込まれて孤立してしまう方もいます。

その後、妊婦健診に一切来なくなってしまう妊婦さんもいらっしゃいます。

夫に話した結果、結婚そのものがダメになってしまうこともあります。

そのような厳しい現実があるからこそ、全てのドクターが気をつけて説明をする必要があります。けれども同時に全てのドクターがHIVに詳しい訳ではありません。

そこでぜひみなさまに知っていてほしいのです。

妊婦健診におけるHIV検査の弱点

血液検査の結果、本来は陽性ではないのに陽性とでてしまう『偽陽性』が0.1〜0.3%ほどあります。

日本では1年間に1000人〜3000人ほどの妊婦さんが、『偽陽性』なのですが、『陽性』と結果が出ています。

確認検査(≒精密検査)を行なった結果、最終的にHIV感染していると診断される人は、わずか50〜100人しかいません。

さらに、HIV感染していたとしても絶望のどん底に落ちる必要はありません。

「これだけは知っておきたい 安心と早期発見のためのHIV検査」グラフィックインターナショナル(株)発行より

「これだけは知っておきたい 安心と早期発見のためのHIV検査」グラフィックインターナショナル(株)発行より


そうなんです。

親がHIV感染していても、赤ちゃんは『陰性』で産まれることができる時代になったのです。




(この記事は次の記事に続きます)



HAMを治療する画期的な新薬が開発されつつあります!/第6回HTLV-1対策推進協議会へ

予算委員会が午後スタートの為、朝から国の審議会へ参加してきました!

今日は『予備日』を使用して、引き続き『予算審議』が行なわれました。

朝から委員会スタートかと思い込んでいたら、なんとラッキーなことに午後2時からスタートとのこと。

そこで「参加できないだろうな」と諦めていた別の仕事に向かいました。

政治家として絶対に参加することに決めている、国による『HTLV-1対策推進協議会』です。

会場にて

会場にて


『HTLV-1対策』は、3期目の政治家フジノにとって重要なテーマです。

HTLV−1とは

HTLV−1とは


HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)に感染している人は、全国で約110万人です。これは、約100人あたり1人の割合です。

現時点では、感染してしまうと排除できません。発症を予防する方法も、治療法も、まだ確立していません。

しかし、この病気を撲滅する為に官民連携で取り組んでいるのがこの協議会です。



画期的な新薬が山野先生によって開発が進んでいます

厚生労働省の中に会議室が取れなかったのか、竹橋のホテルで開催されました。豪華…。

傍聴席には、元『はむるの会』(現在は『スマイルリボン』)の山越里子さんをはじめ、この問題に一緒に取り組んできたみなさんがいらっしゃいました。とても心強かったです。

HTLV−1対策推進協議会の様子

HTLV−1対策推進協議会の様子


さて、今日のプログラムは、下の通りです。

  1. HTLV-1母子感染対策事業における妊婦健康診査とフォローアップ等の状況について
  2.    

  3. ATL患者の立場から
  4. HAMに関する研究について
    • HAMに対する抗CCR4抗体療法の実用化に向けた治験の進捗状況について
    •            

    • ロボットスーツHALの医学応用、HAMの歩行改善効果と治験に向けた準備について
  5.        

  6. HTLV-1関連疾患研究領域研究の3年間の成果について
  7. 平成26年度の厚生労働科学研究について

この文章は、都内から横須賀へ戻る電車の中で書いています。

そろそろ横須賀に着きますので、文章は途中ですがいったん終わります。

さて、予算審議に行ってきます!

午後もがんばります!



第6回HTLV-1研究会・シンポジウムへ/HTLV-1撲滅の為に母子感染対策をさらに進めたい

3日間にわたり「HTLV-1研究会・シンポジウム」が開催されています

今日は、東京・白金台の東京大学医科学研究所へ向かいました。

東京大学医科学研究所

東京大学医科学研究所


『第6回HTLV-1研究会・シンポジウム』に参加してきました。

第6回HTLV-1研究会・シンポジウム

第6回HTLV-1研究会・シンポジウム


この研究会は、世界中から研究者が集う『第3回HTLV-1国際シンポジウム』と『第2回ATLシンポジウム』とともに合同開催されています。

HTLV-1研究会も今年で6年目となりました

HTLV-1研究会も今年で6年目となりました


昨日から明日までの3日間にわたって、基礎研究から臨床まで様々な研究発表が行なわれます。

白金台の東京大学医科学研究所

白金台の東京大学医科学研究所


HTLV-1とは、ウイルスの名前です。

成人T細胞白血病(ATL)・HTLV-1関連脊髄症(HAM)・HTLV-1ぶどう膜炎(HU)を発症させるウイルスです(詳しくは厚生労働省の『HTLV-1』対策のコーナーをぜひご覧下さい)。

20130824aboutHTLV-1

このウイルスのキャリアは、全国で100万人以上にのぼります。つまり、約100人に1人の割合になります。

HTLV-1とは?

HTLV-1とは?


かねてから、フジノはこう宣言してきました

「政治家として3期目に当選したら絶対に取り組むのだ」とフジノがこころに誓ってきたのが『HTLVー1』対策です。



今も『HTLV-1』によって発症する病気(ATL、HAMなど)を完治させる薬は、開発されていません。

しかし、それでも政治家がしっかりと動けば、未来のある時点までに必ずこの病を撲滅することができるのです。

ウイルスの感染源で最も多いのが、赤ちゃんにお母さんがあげるミルク(=母乳感染)でした。ウイルスのキャリアであるお母さんを発見して、母乳からの感染を絶つことで防ぐことができるのです。

国全体の動きとして、2年前(2011年)にようやく妊婦検診のチェック項目にHTLV-1が加わりました。

横須賀市では、フジノの提案を受けて2011年10月、『HTLV-1母子感染予防対策の研修会』を神奈川県内では初めて開催しました。

けれども、まだまだこのウイルスについても病気についても広く知られてはいません。

さらなる対策をとっていくことがフジノの使命だと考えています。



母子感染対策によってHTLV-1を撲滅したい

あらゆる分野の研究発表が膨大な数にわたって行なわれるので、全てを聴くことはできません。

口頭発表の様子

口頭発表の様子


フジノは自らの問題意識から、母子感染対策に関わる研究発表・ポスターセッションに参加してきました。

●母子感染予防特別講演
「新しくなったHTLV-1母子感染対策事業―医師、看護師、助産師、保健師、行政との共働―」

●一般演題口演:疫学・感染予防ほか

  1. 「HTLV-1キャリア妊婦から出生した児の臍帯血中HTLV-1抗体価およびプロウイルス量に関する検討」
  2. 「HTLV-1抗体陽性妊婦からの出生児のコホート研究 中間報告」
  3. 「自治体との連携によるHTLV-1ウイルス関連疾患診療ネットワーク構築の試み」
  4. 「HTLV-I感染リスクの推定:性感染は弱くない」
  5. 「ATL患者の多重がんの発生頻度と発生間隔」
  6. 「HTLV-1感染と気管支喘息死亡との関連:地域相関研究」



口頭発表は、『母子感染について』を聴いてきました。


自治体との連携についての発表

自治体との連携についての発表


全国の都道府県に対して『HTLV-1母子感染対策協議会』の設立が求められて、神奈川県も含めて設立そのものは行なわれてきました。

ただ、研究発表の多くでも指摘されていたのですが、枠組みだけ作っても実際に機能していないところが多いとのことです。

母乳を制限すればいい、なんて言葉で言うのは簡単です。

けれども妊娠が分かって喜びに満ちているお母さんをはじめとする方々に、『HTLV-1』に感染している(=キャリアである)事実をお伝えすることだけでも大きなショックを与えてしまいます。

カウンセリングの体制がしっかり整っている病院や自治体はほとんどありません。

そんな中で、赤ちゃんと言えば母乳で育てなければならないというふうな考え方が支配的なわが国において、母乳をあげない(人工乳を推奨する・母乳は短期間のみにする)ことはとても難しいです。

もっともっときめ細やかな対応が必要です。

母子感染予防対策についての発表

母子感染予防対策についての発表


さらに出産してからの対応も不可欠です。

保健師・助産師・看護師などの関係者のみなさまの協力によるフォローアップ体制づくりも重要です。

まだまだやるべきことがたくさんある、と改めてフジノは感じました。

ポスターセッション会場にて

ポスターセッション会場にて





明日は公開シンポジウムが開催されます!

明日は、広く市民のみなさまに向けた公開シンポジウムが開催されます。

14:15〜16:15 公開シンポジウム
「知って下さい HTLV-1を〜聞いて!活かして!キャリア・患者の本音〜」

  • 司会:菅付加代子(特定非営利活動法人 スマイルリボン代表)
  • パネリスト:神崎 稔章(ATLネット会員)、久保田 孝子(全国HAM患者友の会関東支部長)、蒲生 未知夫(スマイルリボン会員)、池上 真弓(キャリアママの会 カランコエかごしま代表)

課題

  1. (現状)困ったこと-診断〜治療・相談
  2. (要望)求めたいこと-行政、診療、研究
  3. (対策)それぞれの立場でできること-医者、患者、キャリア、行政





どうかひとりでも多くの方に『HTLV-1』について知っていただきたいと願っています。

ぜひ、ご参加ください!



HTLV-1対策の都道府県ごとの取り組み状況が報告されましたが「取り組みあり」でも実態はまだ弱いです/HTLV-1対策推進協議会(第2回)へ

HTLV-1対策推進協議会(第2回)へ

今日は夕方から東京・霞が関の厚生労働省へ。
 
第2回目の『HTLV-1対策推進協議会』を傍聴しました。

本来であれば昨年のうちに開催されるはずだったのが2012年にズレこんでしまいました。

東日本大震災の影響で、第1回の開催は3ヶ月も延期されてしまいました。

けれども震災が起こっても延期せずに開催している審議会もたくさんある中で延期されると

まるで『HTLV-1対策推進協議会』が後回しや軽く扱われているような気持ちになってしまいます。

この『対策推進協議会』は、『総合対策』を全国で確実に進めていく為の重要な場ですので

どうか毎回スケジュール通りに必ず定期的に開催してほしいです。

厚生労働省17階・第18~20会議室前にて

厚生労働省17階・第18~20会議室前にて


総合対策のスタートから、1年間が経ちました。
 
少しずつですが取り組みは動き出しています。

例えば、母子手帳の中に新しく『HTLV-1』の項目が加わりました。

妊婦検診で行なわれる検査に加わったことで、以前よりも『HTLV-1』の発見ができるようになりつつあります。

「母子健康手帳」に新しく加わりました

「母子健康手帳」に新しく加わりました

そんな中、今日は、47都道府県それぞれの『取り組み状況』について発表されました。

現時点では『HTLV-1』への特効薬が無いので、『まずは母子感染を防ぐことが有効』です。

そこで、母子感染を防ぐ為に、都道府県は3つの取り組みをしなければなりません。
                ↓

都道府県が実施せねばならない3つの取り組み

都道府県が実施せねばならない3つの取り組み





都道府県が実施しなければならない3つの取り組み一覧表

この3つの対策を各都道府県がちゃんと実行しているのか、ひとめで分かるようにフジノが表を作成してみました。

『実施済み』は赤い文字にしました。

赤い太字で記されている都道府県名は3つ全てに取り組んでいるところです。

あなたが暮らしている都道府県はいかがでしょうか?

都道府県母子感染対策
協議会の設置
母子感染対策
関係者研修事業
母子感染
普及啓発事業
北海道設置済実施予定実施予定
青森県今年度中の
設置を検討
実施予定実施予定
岩手県設置予定来年度以降
実施検討
来年度以降
実施検討
宮城県来年度以降
設置検討
実施を検討中実施済
秋田県既存事業で
対応
実施予定 来年度以降
実施検討
山形県設置予定実施済実施済
福島県来年度以降
設置検討
既存事業で
対応
来年度以降
実施検討
茨城県設置済実施済実施予定
栃木県既存事業で
対応
実施済実施済
群馬県来年度以降
設置検討
実施予定実施済
埼玉県設置済実施済実施済
千葉県来年度以降
設置検討
実施予定実施済
東京都必要に応じて
設置できる体制
実施予定実施済
神奈川県既存事業で
対応
実施予定実施済
新潟県来年度
設置予定
実施済実施済
富山県設置済実施予定実施予定
石川県既存事業で対応実施済来年度以降
実施検討
福井県来年度以降
設置検討
来年度以降
実施検討
来年度以降
実施検討
山梨県設置予定実施済実施済
長野県来年度以降
設置検討
来年度以降
実施検討
実施済
岐阜県既存事業で
対応
既存事業で
対応
実施済
静岡県来年度以降
設置検討
実施予定実施済
愛知県設置済実施済実施済
三重県設置済実施予定実施済
滋賀県設置済実施予定実施済
京都府来年度以降
設置検討
実施予定実施済
大阪府既存事業で
対応
来年度以降
実施検討
来年度以降
実施検討
兵庫県来年度以降
設置検討
既存事業で
対応
来年度以降
実施検討
奈良県設置予定実施予定来年度以降
実施検討
和歌山県来年度以降
設置検討
実施済実施済
鳥取県既存事業で
対応
実施予定実施済
島根県設置予定実施済実施済
岡山県設置済実施済実施済
広島県来年度設置予定
(準備会開催済)
既存事業で
対応
実施済
山口県設置済実施予定実施済
徳島県既存事業で
対応
実施済実施済
香川県設置予定実施済実施済
愛媛県既存事業で
対応
実施済実施済
高知県設置済既存事業で
対応
実施済
福岡県設置済実施済実施済
佐賀県既存事業で
対応
実施予定実施済
長崎県設置済実施予定実施済
熊本県来年度
設置予定
実施済実施済
大分県設置済実施済実施済
宮崎県設置済実施済実施済
鹿児島県設置済実施予定実施済
沖縄県設置済実施済実施済

こうして一覧できるリストになると、どの県がちゃんと取り組んでいるのかが一目で分かります。

実施していない県はすぐに取り組むように厚生労働省からもしっかり働きかけてほしいです。

あなたの暮らしている都道府県は実施していましたか?

もしも「実施していない」だった場合は、政治・行政に対して「実施すべき!」と厳しく注文してくださいね。

協議会の様子

協議会の様子


ただ、このリストにも問題があります。

「実施済み」になっている都道府県であっても、「どんな内容」を「誰を対象」にして「何回」行なったのかという情報が全くありません。

ほんの1回60分の研修を行なっただけで「実施済み」としている県もあります。

例えば、フジノが暮らしている『神奈川県』は『母子感染対策協議会』を実施したことになっています。

でも、その内容がどのようなものだったか資料を取り寄せてみたのですが、不十分な内容でした。

また、『母子感染普及啓発事業』も「実施済み」となっていますが実際には研修1回を行なっただけです。

これで総合対策が十分かと言えば、そんなことは全くありませんよね。

今日の『HTLV-1対策推進協議会』でも委員の方から

「繰り返し研修は行なっていかなければダメだ。年1回やっただけでは、いざという時に忘れてしまっている」

という意見が出ました。この意見にフジノは全く同感です。

いざという時に本当に生きた知識にならなければ、それでは研修とは言えません。

そこで、6月議会でのフジノの提案を受けて、横須賀市では県の動きとは別に独自に研修を開催しました。

それでもフジノとしては「足りない」という想いから

「さらに継続して、対象を広げて、研修を開催してほしい」

と12月議会の教育福祉常任委員会で提案しました。

市の答弁も、継続して行なうというものでした。

100万人を超えるキャリアが全国にいるのです。

『HTLV-1』を撲滅する為には、まず母子感染対策を全てのまちで確実に行なう必要があります。

ぜひあなたのまちでもこうした取り組みを行なうように、あなたも声をあげてみてくださいませんか。

どうかお願いします!

全国のみなさま、一緒に頑張っていきましょうね!

『HTLV-1』を撲滅する為にやるべきことは山積みです。

それでも少しずつ前に進みつつあります。

全国でこの問題に取り組んでいるみなさま、一緒にがんばっていきましょうね!