HTLV-1当事者を講師にお招きしてHTLV-1母子感染対策研修会を開催。当事者・家族・キャリアママの生の声を聴かせていただきました/フジノの提案、実現しました

「HTLV-1母子感染対策研修会」が開催されました

本日、横須賀市の主催で『HTLV-1母子感染対策研修会』が開催されました。

研修の対象者は、母子保健に日頃従事している横須賀市健康福祉センターなどの保健師さん・助産師さんたちです。

HTLV-1母子感染対策研修会の様子

HTLV-1母子感染対策研修会の様子


きっとあなたにとって『HTLV-1』も『母子感染』も聞き慣れない単語だろうなと思います。

『HTLV-1』とは、ウイルスの名前です。

HTLV-1とは?

HTLV-1とは?


『母子感染』とは、妊娠中のお母さんから細菌やウイルスがお腹の中の赤ちゃんに感染してしまうことです。

厚生労働省の母子感染リーフレットより

厚生労働省の母子感染リーフレットより


当事者のみなさんの活動のおかげで、2010年から妊婦健診の血液検査項目にHTLV-1も組み込まれました。

そのおかげで今では妊婦健診でウイルスに感染しているかどうか(キャリアか否か)が分かるようになりました。

2010年からは妊婦健診でHTLV-1の感染も調べられるようになりました

2010年からは妊婦健診でHTLV-1の感染も調べられるようになりました


HTLV-1は主に母乳を通じて母親から赤ちゃんへ感染してしまうウイルスです。

HTLV-1は母子感染ルートが最も多いです

HTLV-1は母子感染ルートが最も多いです


その為、HTLV-1キャリアママは『母乳』ではなくて『人工栄養』(粉ミルクなど)で赤ちゃんを育てることが推奨されています。

一方、母乳神話の強いこの国では、母乳をあげることができないキャリアママは本当に苦しい想いをしています。

だからこそ、妊娠・出産・産後の子育てに深く関わる保健師さん・助産師さんの正確な情報提供や心理的なサポートがとても重要なのです。

そんな想いからフジノが提案して、横須賀市では2011年から定期的にHTLV-1母子感染対策の研修を開催してきました。

こうした取り組みは全国的に珍しく、横須賀市のHTLV-1対策はとても評価していただいています。



講師として石母田衆さんをお招きした理由

さて、今回の研修の最大のポイントは講師です!

石母田衆さん(全国HAM患者友の会「アトムの会」代表)を講師としてお招きすることができたのです!

講師の石母田衆さんとフジノ

講師の石母田衆さんとフジノ


これまでの研修では、医師や研究者の方に講師をお願いしてきました。

みなさん、素晴らしい方々ばかりです。

でもフジノは、実際にHAMやATLを発症した当事者の方やHTLV-1キャリアママの切実な声をぜひ研修の場でみなさんにお聞きしてほしかったのです。

母乳神話と世間の無理解に苦しめられているキャリアママの悲しみや苦しみもとてもつらいものがありますが、実際にHTLV-1に感染してしまい、さらに発症してしまった時の壮絶さを知っていただけたならば、キャリアママたちは人工栄養で赤ちゃんを育てていくことをきっと決意して下さるはずとフジノは信じています。

その為にも研修の講師に、ぜひ当事者の方をお招きしたかったのです。

そこでフジノは2018年9月議会で提案したのですが、ついに今日の研修で実現しました。

実際に提案をした委員会での質疑と答弁の該当部分をブログの最後に載せておきますね

石母田衆さんはHAMの当事者であると同時に、弟さんをATLによって亡くされているご家族の立場でもあります。

まだ小さなお子さんを遺して弟さんが亡くなった時のお話をフジノは涙なしには聴くことができません。

石母田さんはご自身の病歴や亡くなった弟さんの事を語って下さいました

石母田さんはご自身の病歴や亡くなった弟さんの事を語って下さいました


さらに完治する為の薬は今もなお開発されていない中で、石母田さんご自身のHAMとの闘病の日々のお話は胸を打たれます。

研修では、これまでたくさんのキャリアママの生の声をお聴きしてこられた石母田さんから、ママたちの声も伝えられました。

キャリアママの不安 ・献血時で発覚したが子供に母乳を与えたので子供の.発症が心配。 3人目のお産で抗体検査を受けたところ、陽性といわれ断乳をしたが2人は母乳を与えている将来発症する恐れがあるのでは怖い ・夫がATLで死亡、自分もキャリアと判明、子供にも母乳を与えている。将来、発症する恐れがあるのでは・・・怖い。 ・子供は断乳し感染を防いだが自分はどうなるの?子供の結婚が破談になるのではないか? ・母子感染予防ばかりが重要視され女性は辛い思いをする。夫 (男性)は検査しなくていいの? ・短期母乳と決めていたが、この子を守るため初乳のみにし、ミルクに切り替えました。母乳母乳とばかり言ってくる助産師や小児科医、産科医にかなり心にぐさりとダメージをくらいます。親の集まりでも母乳信者のような方がいるので、そのような集いに行きたくない。

キャリアママの不安


すでに横須賀市の母子保健に関わる保健師さん・助産師さんたちは、キャリアママに対して完全人工栄養の勧奨を徹底して下さっています。

それでも改めて石母田さんから生の声をお聴きすることで、より一層この取り組みの持つ意味を感じていただけたと思います。

本日参加してくれた保健師さん・助産師さん、ありがとうございました。

主催してくれたこども健康課のみなさん、ありがとうございました。

そして講師として遠方から横須賀まで起こし下さった石母田さんご夫妻に心から感謝しています。ありがとうございました!



我が国が総合対策をスタートさせたのは石母田さんたちのおかげなのです

石母田さんについてぜひみなさまに知ってほしいのです。

実は、我が国のHTLV-1総合対策が2010年にスタートしたのも、石母田さんが国に対して働きかけ続けて下さったおかげなのです。

HAMの症状はとてもつらいです。

それでも病身をおして数百名の国会議員を訪れては、HTLVとその対策の必要性について語って回られたのでした。

決定打となったのは、2010年9月8日、菅直人総理(民主党政権)との面談でした。

総理官邸にて(左端が菅直人総理。右端の後ろ姿は浅野史郎さん)

総理官邸にて(左端が菅直人総理。右端の後ろ姿は浅野史郎さん)


HTLV-1患者団体が一同に介して(『日本からHTLVウイルスをなくす会』の菅付加代子代表、『はむるの会』の石母田衆理事、『長崎・佐賀HAM患者会ひまわり』の西次夫代表)、総理官邸に総合対策を求めました。

ATLを発症して治療中の浅野史郎さん、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学)も同行しました。

正面の一番奥の左に石母田さんの姿

正面の一番奥の左に石母田さんの姿


政府の側も、菅直人総理大臣をはじめ、官房長官、官房副長官2人、総理大臣補佐官らが面会しました。

記者会見をする石母田さんたち

記者会見をする石母田さんたち


みなさんのお話を聴いた菅直人総理はHTLV-1対策を放置してきたことを「政府として反省する」と述べました。

有言実行でその直後の10月5日からは首相補佐官をトップとする特命チームを立ち上げて、12月20日まで4回の会合を行ないました。こうして総合対策が打ち出されたのです。

ブログのはじめに記した、妊婦検査にHTLV-1が検査項目に含まれたのもこの成果の1つです。

フジノが石母田さんと初めてお会いしたのは、2011年6月4日でした。

右から山越里子さん・石母田衆さん・フジノ(2011年6月4日)

右から山越里子さん・石母田衆さん・フジノ(2011年6月4日)


フジノの心の師匠である浅野史郎さんがATLを発症したことをきっかけに、フジノはHTLV-1撲滅を心に誓いました。

我が国のHTLV-1臨床と研究の第一人者である山野先生のもとを訪れたフジノ

「どうかひとりでも多くの当事者の方にお会いさせてほしいのです」

とお願いしました。

そしてご紹介していただいたのが、当事者会である『はむるの会』(現在はNPO法人スマイルリボンと統合)でした。

代表の山越里子さん、理事の石母田衆さん(石母田さんは『アトムの会』の活動も続けておられました)のおふたりは、総会の後も2時間もお話を聴かせて下さいました。

それからフジノは『はむるの会』に毎月通いました。

『日本HTLV-1学会』や国が主催する『HTLV-1対策推進協議会』にも参加しました。

そのたびに、石母田さんご夫妻はフジノのHTLV-1に対する取り組みについてアドバイスをして下さいました。

8年前の、石母田衆さんとフジノ

8年前の、石母田衆さんとフジノ


初対面から8年後に、まさか横須賀市にお招きして講師をしていただけることになるとは・・・。

人生とは本当に不思議なものだと思いました。



11月10日は「世界HTLVデー」です

ところで昨年2018年に正式に『世界HTLVデー』が定められました。

11月10日は「世界HTLVデー」です

11月10日は「世界HTLVデー」です


昨年に続いて、今年もイベントが開催されます。

ぜひご関心のある方はご参加下さい!

詳しくはこちらをご覧下さいね。



フジノが行なった委員会での提案

今日、講師としてHTLV-1当事者である石母田さんをお招きするきっかけとなったフジノの委員会質疑を掲載しますね。

フジノの質問

まず、HTLV-1の母子感染対策研修会の講師に、実際にATLやHAMを発症した方や発症した方の親御さんをお招きする必要性について伺います。
 
全国にHTLV-1のキャリア、ウイルスに感染しておられる方は100万人いらっしゃいます。

そのうち母子感染が6割以上となっています。

本市では、HTLV-1の母子感染を予防する為に、神奈川県内では初めて2011年10月に第1回の母子感染予防対策研修を開催してきました。以降、定期的に開催してきて下さっています。

ところで、先日開催されました『日本HTLV-1学会学術集会』に参加したのですが、その際にATLやHAMを発症された当事者の方々からも、横須賀市の取り組みが全国的に見ても極めて先進的であることを高く評価していただきました。

こうした研修は、全国でもほとんど開催されていない現実があります。
 
そうした中、当事者の方から「さらに横須賀市の研修をより良いものにする為に」という御提案をいただきましたので、改めて僕からも提案させて下さい。
 
これまで本市が講師としてお招きしてきたのは、医療関係者の方ばかりでした。

ぜひ今後はHAMやATLを実際に発症した当事者の方や、お子さんが発症してしまったキャリアママの方を講師としてお招きすべきではないかという御提案です。

現在、HTLV-1の母子感染を防ぐ唯一の方法は、母乳ではなくて完全人工栄養しかありません。

けれども、我が国には根強く残っている母乳神話によって、多くのキャリアママは苦しめられており、完全人工栄養に踏み切ることができない方々がとても多い現状があります。

また、周囲のハラスメントに近い無理解によって、母乳でなければならないと責められているとも感じるという御意見が多数ありました。
 
けれども、実際にATLを発症すれば激しい症状が起こって、僕の出会った方もそうですが、あっという間に亡くなってしまいます。

また御自身のお子さんがATLを発症してしまった親御さんは、皆自分が母子感染させてしまったことをすさまじく後悔して「乳幼児期のほんの一時期に母乳をあげなければ感染させなくて済んだのに」と本当に後悔されておられます。

こうした当事者や当事者のお母さんのお声をお聞きすれば、なぜ完全人工栄養でなければならないのかというのが、医療関係者の理論や研究に基づいたお話とはまた別に、リアルな現実の体験談として心に深く刻まれるはずだと信じています。

したがいまして、今後本市が開催するHTLV-1母子感染対策研修においては、医療関係者だけではなくて、どうか当事者や当事者の方のお母さんをお招きいただいて、実際の体験をお話ししていただくべきではないでしょうか、お答えください。

こども健康課長の答弁

HTLV-1の医療というのは、やはり日進月歩でして、専門医の方のお話を聞くことも大変重要ではあります。
 
ただ、今委員がおっしゃいましたように、当事者の方の話を伺うというのは、どうしてこの事業を行なう必要があるのか、徹底して行なう必要があるのかといったところを、根っこから意義づけていく大切なものだとは私も思います。

今年度につきましては、11月にもう講師の依頼をしてしまっておりますので(2018年度は山野嘉久先生)、来年度(2019年度)に向けては、当事者の方またどんな方に来ていただけるのか、これからになりますが、相談させていただければと思います。

よろしくお願いいたします。

フジノの質問

今年も11月に開催していただけるということ、それから来年度以降ぜひ検討していただけるということで、ぜひ進めていただけたらと思います。

以上です。



HAMを治療する画期的な新薬が開発されつつあります!/第6回HTLV-1対策推進協議会へ

予算委員会が午後スタートの為、朝から国の審議会へ参加してきました!

今日は『予備日』を使用して、引き続き『予算審議』が行なわれました。

朝から委員会スタートかと思い込んでいたら、なんとラッキーなことに午後2時からスタートとのこと。

そこで「参加できないだろうな」と諦めていた別の仕事に向かいました。

政治家として絶対に参加することに決めている、国による『HTLV-1対策推進協議会』です。

会場にて

会場にて


『HTLV-1対策』は、3期目の政治家フジノにとって重要なテーマです。

HTLV−1とは

HTLV−1とは


HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)に感染している人は、全国で約110万人です。これは、約100人あたり1人の割合です。

現時点では、感染してしまうと排除できません。発症を予防する方法も、治療法も、まだ確立していません。

しかし、この病気を撲滅する為に官民連携で取り組んでいるのがこの協議会です。



画期的な新薬が山野先生によって開発が進んでいます

厚生労働省の中に会議室が取れなかったのか、竹橋のホテルで開催されました。豪華…。

傍聴席には、元『はむるの会』(現在は『スマイルリボン』)の山越里子さんをはじめ、この問題に一緒に取り組んできたみなさんがいらっしゃいました。とても心強かったです。

HTLV−1対策推進協議会の様子

HTLV−1対策推進協議会の様子


さて、今日のプログラムは、下の通りです。

  1. HTLV-1母子感染対策事業における妊婦健康診査とフォローアップ等の状況について
  2.    

  3. ATL患者の立場から
  4. HAMに関する研究について
    • HAMに対する抗CCR4抗体療法の実用化に向けた治験の進捗状況について
    •            

    • ロボットスーツHALの医学応用、HAMの歩行改善効果と治験に向けた準備について
  5.        

  6. HTLV-1関連疾患研究領域研究の3年間の成果について
  7. 平成26年度の厚生労働科学研究について

この文章は、都内から横須賀へ戻る電車の中で書いています。

そろそろ横須賀に着きますので、文章は途中ですがいったん終わります。

さて、予算審議に行ってきます!

午後もがんばります!



NPO法人はむるの会の総会へ/HTLV-1を撲滅する為に政治家としてできる全てのことをやりたい

「NPO法人はむるの会」総会へ

今日は、海老名市柏ヶ谷にある『湘陽かしわ台病院』へ向かいました。

湘陽かしわ台病院にて

湘陽かしわ台病院にて


『NPO法人はむるの会』のみなさんにお会いする為です。



「はむるの会」とは・・・

『はむるの会』は、HTLV−1当事者会です。

NPO法人はむるの会シンボルマーク

NPO法人はむるの会シンボルマーク


HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)に感染しておられる、いわゆるキャリアの方々と

ATL(成人T細胞白血病)HAM(HTLV-1関連脊髄症)HU(ぶどう膜炎)などの関連疾患を発症しておられる方々が集って

ピアとしての相談活動や、ご本人とご家族への支援を行なうとともに

HTLV-1を日本から無くす為の啓発や提言などの取り組みを行なって下さっています。

今日はその『はむるの会』の総会・交流会が『かしわ台病院』で行なわれたのですね。



キャリアの方々とじっくりお話する機会がどうしてもほしかったのです

HTLV-1のキャリアである方やHAM・ATLを発症しておられる方にフジノはこれまで実際にお会いしたことがありませんでした。

(*フジノがHTLV-1に出会うきっかけを与えてくれた浅野史郎さんは除きます)

もちろん講演会やシンポジウムの場で、これまでたくさんの当事者の方々のお話をうかがってきました。

でもそういう関係性ではなくて、1対1で向かいあって、お話をする機会は今までありませんでした。

だから、どうしても1人でも多くの方にお会いして、直接ご意見をうかがいたかったのです。

その想いを率直につづったメールを山野嘉久さん(聖マリアンナ医科大学)に送らせていただきました。

すると、さっそく山野先生はお返事をくださって
 
「『はむるの会』にいらっしゃい」

と誘っていただきました。



たくさんの当事者の方と語りあう機会をいただきました

『はむるの会』総会には、神奈川県からだけではなく、東京、千葉、静岡など関東・東海から約30名もの方々がいらっしゃってました。

ありがたいことに、約2時間ほど、みなさんとお話しさせていただきました。

石母田衆さんとフジノ

石母田衆さんとフジノ


事前にフジノは横須賀市保健所の難病担当にヒアリングをしました。

残念ながら保健所では今、HTLVキャリアもHAM・ATLを発症した方も横須賀市内に何人いらっしゃるのかさえ全く把握できていない、とのことでした。

けれども『はむるの会』でお話をうかがうと、やはり横須賀の方も会員がいらっしゃるそうです。

そのうち1名の方は昨年亡くなった、とのことでした。

もっとこの問題に早く取り組んでいたら、きっとその方とフジノはお会いしていたはず・・・。

会員の方からも

「横須賀の議員さんが来てくれたと知ったら喜んでくれたはずだよ」

と言われました。

悔しい。

この場に政治家であるフジノが来てお話をうかがったことを本当にみなさんが喜んで下さって、胸が熱くなりました。

必ずHTLV-1を撲滅できるように、今この病で苦しんでいる方々の想いに寄り添えるように、地域での総合対策を必死に進めていきたいです。

僕は、がんばります。

右から山越聡子さん・石母田衆さん・フジノ

右から山越聡子さん・石母田衆さん・フジノ


上の写真は、山越里子さん(『はむるの会』理事長)と石母田衆さん(『全国HAM患者友の会アトムの会』副会長)です。

お2人は、山野先生とともに今日この機会を作って下さいました。
 
山越さん、石母田さん、ありがとうございました!

もっともっと学んでいきます。
 
これからもどうか生の声を聴かせて下さい。

フジノは『はむるの会』の活動もどんどんみなさまに紹介していきたいです。



未だ治療法の無い多くの難病としっかり向き合っていきます

この世界には、たくさんの知られていない病があります。
 
未だに治療法も解明されていない病気がたくさんあります。

けれども、もっと研究が進めば、もっと正しい情報が伝われば、何よりももっと政治がそれらの病に真剣に注目したならば、

もっと多くの人々の苦しみが絶対に減らすことができるのです。

だから、できることを全てやりたい。
 
いのちを守ること。それが政治の仕事だから。

全力を尽くして働きます!