NPO法人はむるの会の総会へ/HTLV-1を撲滅する為に政治家としてできる全てのことをやりたい

「NPO法人はむるの会」総会へ

今日は、海老名市柏ヶ谷にある『湘陽かしわ台病院』へ向かいました。

湘陽かしわ台病院にて

湘陽かしわ台病院にて


『NPO法人はむるの会』のみなさんにお会いする為です。



「はむるの会」とは・・・

『はむるの会』は、HTLV−1当事者会です。

NPO法人はむるの会シンボルマーク

NPO法人はむるの会シンボルマーク


HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)に感染しておられる、いわゆるキャリアの方々と

ATL(成人T細胞白血病)HAM(HTLV-1関連脊髄症)HU(ぶどう膜炎)などの関連疾患を発症しておられる方々が集って

ピアとしての相談活動や、ご本人とご家族への支援を行なうとともに

HTLV-1を日本から無くす為の啓発や提言などの取り組みを行なって下さっています。

今日はその『はむるの会』の総会・交流会が『かしわ台病院』で行なわれたのですね。



キャリアの方々とじっくりお話する機会がどうしてもほしかったのです

HTLV-1のキャリアである方やHAM・ATLを発症しておられる方にフジノはこれまで実際にお会いしたことがありませんでした。

(*フジノがHTLV-1に出会うきっかけを与えてくれた浅野史郎さんは除きます)

もちろん講演会やシンポジウムの場で、これまでたくさんの当事者の方々のお話をうかがってきました。

でもそういう関係性ではなくて、1対1で向かいあって、お話をする機会は今までありませんでした。

だから、どうしても1人でも多くの方にお会いして、直接ご意見をうかがいたかったのです。

その想いを率直につづったメールを山野嘉久さん(聖マリアンナ医科大学)に送らせていただきました。

すると、さっそく山野先生はお返事をくださって
 
「『はむるの会』にいらっしゃい」

と誘っていただきました。



たくさんの当事者の方と語りあう機会をいただきました

『はむるの会』総会には、神奈川県からだけではなく、東京、千葉、静岡など関東・東海から約30名もの方々がいらっしゃってました。

ありがたいことに、約2時間ほど、みなさんとお話しさせていただきました。

石母田衆さんとフジノ

石母田衆さんとフジノ


事前にフジノは横須賀市保健所の難病担当にヒアリングをしました。

残念ながら保健所では今、HTLVキャリアもHAM・ATLを発症した方も横須賀市内に何人いらっしゃるのかさえ全く把握できていない、とのことでした。

けれども『はむるの会』でお話をうかがうと、やはり横須賀の方も会員がいらっしゃるそうです。

そのうち1名の方は昨年亡くなった、とのことでした。

もっとこの問題に早く取り組んでいたら、きっとその方とフジノはお会いしていたはず・・・。

会員の方からも

「横須賀の議員さんが来てくれたと知ったら喜んでくれたはずだよ」

と言われました。

悔しい。

この場に政治家であるフジノが来てお話をうかがったことを本当にみなさんが喜んで下さって、胸が熱くなりました。

必ずHTLV-1を撲滅できるように、今この病で苦しんでいる方々の想いに寄り添えるように、地域での総合対策を必死に進めていきたいです。

僕は、がんばります。

右から山越聡子さん・石母田衆さん・フジノ

右から山越聡子さん・石母田衆さん・フジノ


上の写真は、山越里子さん(『はむるの会』理事長)と石母田衆さん(『全国HAM患者友の会アトムの会』副会長)です。

お2人は、山野先生とともに今日この機会を作って下さいました。
 
山越さん、石母田さん、ありがとうございました!

もっともっと学んでいきます。
 
これからもどうか生の声を聴かせて下さい。

フジノは『はむるの会』の活動もどんどんみなさまに紹介していきたいです。



未だ治療法の無い多くの難病としっかり向き合っていきます

この世界には、たくさんの知られていない病があります。
 
未だに治療法も解明されていない病気がたくさんあります。

けれども、もっと研究が進めば、もっと正しい情報が伝われば、何よりももっと政治がそれらの病に真剣に注目したならば、

もっと多くの人々の苦しみが絶対に減らすことができるのです。

だから、できることを全てやりたい。
 
いのちを守ること。それが政治の仕事だから。

全力を尽くして働きます!