HTLV-1を撲滅し、HAM・ATLに苦しむ方々を支援します

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HTLV-1とは何か

「よくわかる詳しくわかるHTLV-1」表紙より

「よくわかる詳しくわかるHTLV-1」表紙より


平成22年度厚生労働科学研究費補助金研究事業によって制作された『HTLV-1キャリアのみなさまへ・よくわかる詳しくわかるHTLV-1』



HTLV-1に関するフジノのブログ記事

これまでHTLV-1に関してフジノが書いてきたブログ記事をご紹介します。たくさんあるので、全ては掲載しきれていません。ごめんなさい。

2019年10月2日

2017年9月14日

2014年3月13日

2013年8月24日

2012年3月10日

2012年1月12日

2011年10月25日

2011年9月18日

2011年7月5日

2011年7月2日

2011年6月4日

2011年5月15日

2009年6月4日



HTLV-1当事者を講師にお招きしてHTLV-1母子感染対策研修会を開催。当事者・家族・キャリアママの生の声を聴かせていただきました/フジノの提案、実現しました

「HTLV-1母子感染対策研修会」が開催されました

本日、横須賀市の主催で『HTLV-1母子感染対策研修会』が開催されました。

研修の対象者は、母子保健に日頃従事している横須賀市健康福祉センターなどの保健師さん・助産師さんたちです。

HTLV-1母子感染対策研修会の様子

HTLV-1母子感染対策研修会の様子


きっとあなたにとって『HTLV-1』も『母子感染』も聞き慣れない単語だろうなと思います。

『HTLV-1』とは、ウイルスの名前です。

HTLV-1とは?

HTLV-1とは?


『母子感染』とは、妊娠中のお母さんから細菌やウイルスがお腹の中の赤ちゃんに感染してしまうことです。

厚生労働省の母子感染リーフレットより

厚生労働省の母子感染リーフレットより


当事者のみなさんの活動のおかげで、2010年から妊婦健診の血液検査項目にHTLV-1も組み込まれました。

そのおかげで今では妊婦健診でウイルスに感染しているかどうか(キャリアか否か)が分かるようになりました。

2010年からは妊婦健診でHTLV-1の感染も調べられるようになりました

2010年からは妊婦健診でHTLV-1の感染も調べられるようになりました


HTLV-1は主に母乳を通じて母親から赤ちゃんへ感染してしまうウイルスです。

HTLV-1は母子感染ルートが最も多いです

HTLV-1は母子感染ルートが最も多いです


その為、HTLV-1キャリアママは『母乳』ではなくて『人工栄養』(粉ミルクなど)で赤ちゃんを育てることが推奨されています。

一方、母乳神話の強いこの国では、母乳をあげることができないキャリアママは本当に苦しい想いをしています。

だからこそ、妊娠・出産・産後の子育てに深く関わる保健師さん・助産師さんの正確な情報提供や心理的なサポートがとても重要なのです。

そんな想いからフジノが提案して、横須賀市では2011年から定期的にHTLV-1母子感染対策の研修を開催してきました。

こうした取り組みは全国的に珍しく、横須賀市のHTLV-1対策はとても評価していただいています。



講師として石母田衆さんをお招きした理由

さて、今回の研修の最大のポイントは講師です!

石母田衆さん(全国HAM患者友の会「アトムの会」代表)を講師としてお招きすることができたのです!

講師の石母田衆さんとフジノ

講師の石母田衆さんとフジノ


これまでの研修では、医師や研究者の方に講師をお願いしてきました。

みなさん、素晴らしい方々ばかりです。

でもフジノは、実際にHAMやATLを発症した当事者の方やHTLV-1キャリアママの切実な声をぜひ研修の場でみなさんにお聞きしてほしかったのです。

母乳神話と世間の無理解に苦しめられているキャリアママの悲しみや苦しみもとてもつらいものがありますが、実際にHTLV-1に感染してしまい、さらに発症してしまった時の壮絶さを知っていただけたならば、キャリアママたちは人工栄養で赤ちゃんを育てていくことをきっと決意して下さるはずとフジノは信じています。

その為にも研修の講師に、ぜひ当事者の方をお招きしたかったのです。

そこでフジノは2018年9月議会で提案したのですが、ついに今日の研修で実現しました。

実際に提案をした委員会での質疑と答弁の該当部分をブログの最後に載せておきますね

石母田衆さんはHAMの当事者であると同時に、弟さんをATLによって亡くされているご家族の立場でもあります。

まだ小さなお子さんを遺して弟さんが亡くなった時のお話をフジノは涙なしには聴くことができません。

石母田さんはご自身の病歴や亡くなった弟さんの事を語って下さいました

石母田さんはご自身の病歴や亡くなった弟さんの事を語って下さいました


さらに完治する為の薬は今もなお開発されていない中で、石母田さんご自身のHAMとの闘病の日々のお話は胸を打たれます。

研修では、これまでたくさんのキャリアママの生の声をお聴きしてこられた石母田さんから、ママたちの声も伝えられました。

キャリアママの不安 ・献血時で発覚したが子供に母乳を与えたので子供の.発症が心配。 3人目のお産で抗体検査を受けたところ、陽性といわれ断乳をしたが2人は母乳を与えている将来発症する恐れがあるのでは怖い ・夫がATLで死亡、自分もキャリアと判明、子供にも母乳を与えている。将来、発症する恐れがあるのでは・・・怖い。 ・子供は断乳し感染を防いだが自分はどうなるの?子供の結婚が破談になるのではないか? ・母子感染予防ばかりが重要視され女性は辛い思いをする。夫 (男性)は検査しなくていいの? ・短期母乳と決めていたが、この子を守るため初乳のみにし、ミルクに切り替えました。母乳母乳とばかり言ってくる助産師や小児科医、産科医にかなり心にぐさりとダメージをくらいます。親の集まりでも母乳信者のような方がいるので、そのような集いに行きたくない。

キャリアママの不安


すでに横須賀市の母子保健に関わる保健師さん・助産師さんたちは、キャリアママに対して完全人工栄養の勧奨を徹底して下さっています。

それでも改めて石母田さんから生の声をお聴きすることで、より一層この取り組みの持つ意味を感じていただけたと思います。

本日参加してくれた保健師さん・助産師さん、ありがとうございました。

主催してくれたこども健康課のみなさん、ありがとうございました。

そして講師として遠方から横須賀まで起こし下さった石母田さんご夫妻に心から感謝しています。ありがとうございました!



我が国が総合対策をスタートさせたのは石母田さんたちのおかげなのです

石母田さんについてぜひみなさまに知ってほしいのです。

実は、我が国のHTLV-1総合対策が2010年にスタートしたのも、石母田さんが国に対して働きかけ続けて下さったおかげなのです。

HAMの症状はとてもつらいです。

それでも病身をおして数百名の国会議員を訪れては、HTLVとその対策の必要性について語って回られたのでした。

決定打となったのは、2010年9月8日、菅直人総理(民主党政権)との面談でした。

総理官邸にて(左端が菅直人総理。右端の後ろ姿は浅野史郎さん)

総理官邸にて(左端が菅直人総理。右端の後ろ姿は浅野史郎さん)


HTLV-1患者団体が一同に介して(『日本からHTLVウイルスをなくす会』の菅付加代子代表、『はむるの会』の石母田衆理事、『長崎・佐賀HAM患者会ひまわり』の西次夫代表)、総理官邸に総合対策を求めました。

ATLを発症して治療中の浅野史郎さん、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学)も同行しました。

正面の一番奥の左に石母田さんの姿

正面の一番奥の左に石母田さんの姿


政府の側も、菅直人総理大臣をはじめ、官房長官、官房副長官2人、総理大臣補佐官らが面会しました。

記者会見をする石母田さんたち

記者会見をする石母田さんたち


みなさんのお話を聴いた菅直人総理はHTLV-1対策を放置してきたことを「政府として反省する」と述べました。

有言実行でその直後の10月5日からは首相補佐官をトップとする特命チームを立ち上げて、12月20日まで4回の会合を行ないました。こうして総合対策が打ち出されたのです。

ブログのはじめに記した、妊婦検査にHTLV-1が検査項目に含まれたのもこの成果の1つです。

フジノが石母田さんと初めてお会いしたのは、2011年6月4日でした。

右から山越里子さん・石母田衆さん・フジノ(2011年6月4日)

右から山越里子さん・石母田衆さん・フジノ(2011年6月4日)


フジノの心の師匠である浅野史郎さんがATLを発症したことをきっかけに、フジノはHTLV-1撲滅を心に誓いました。

我が国のHTLV-1臨床と研究の第一人者である山野先生のもとを訪れたフジノ

「どうかひとりでも多くの当事者の方にお会いさせてほしいのです」

とお願いしました。

そしてご紹介していただいたのが、当事者会である『はむるの会』(現在はNPO法人スマイルリボンと統合)でした。

代表の山越里子さん、理事の石母田衆さん(石母田さんは『アトムの会』の活動も続けておられました)のおふたりは、総会の後も2時間もお話を聴かせて下さいました。

それからフジノは『はむるの会』に毎月通いました。

『日本HTLV-1学会』や国が主催する『HTLV-1対策推進協議会』にも参加しました。

そのたびに、石母田さんご夫妻はフジノのHTLV-1に対する取り組みについてアドバイスをして下さいました。

8年前の、石母田衆さんとフジノ

8年前の、石母田衆さんとフジノ


初対面から8年後に、まさか横須賀市にお招きして講師をしていただけることになるとは・・・。

人生とは本当に不思議なものだと思いました。



11月10日は「世界HTLVデー」です

ところで昨年2018年に正式に『世界HTLVデー』が定められました。

11月10日は「世界HTLVデー」です

11月10日は「世界HTLVデー」です


昨年に続いて、今年もイベントが開催されます。

ぜひご関心のある方はご参加下さい!

詳しくはこちらをご覧下さいね。



フジノが行なった委員会での提案

今日、講師としてHTLV-1当事者である石母田さんをお招きするきっかけとなったフジノの委員会質疑を掲載しますね。

フジノの質問

まず、HTLV-1の母子感染対策研修会の講師に、実際にATLやHAMを発症した方や発症した方の親御さんをお招きする必要性について伺います。
 
全国にHTLV-1のキャリア、ウイルスに感染しておられる方は100万人いらっしゃいます。

そのうち母子感染が6割以上となっています。

本市では、HTLV-1の母子感染を予防する為に、神奈川県内では初めて2011年10月に第1回の母子感染予防対策研修を開催してきました。以降、定期的に開催してきて下さっています。

ところで、先日開催されました『日本HTLV-1学会学術集会』に参加したのですが、その際にATLやHAMを発症された当事者の方々からも、横須賀市の取り組みが全国的に見ても極めて先進的であることを高く評価していただきました。

こうした研修は、全国でもほとんど開催されていない現実があります。
 
そうした中、当事者の方から「さらに横須賀市の研修をより良いものにする為に」という御提案をいただきましたので、改めて僕からも提案させて下さい。
 
これまで本市が講師としてお招きしてきたのは、医療関係者の方ばかりでした。

ぜひ今後はHAMやATLを実際に発症した当事者の方や、お子さんが発症してしまったキャリアママの方を講師としてお招きすべきではないかという御提案です。

現在、HTLV-1の母子感染を防ぐ唯一の方法は、母乳ではなくて完全人工栄養しかありません。

けれども、我が国には根強く残っている母乳神話によって、多くのキャリアママは苦しめられており、完全人工栄養に踏み切ることができない方々がとても多い現状があります。

また、周囲のハラスメントに近い無理解によって、母乳でなければならないと責められているとも感じるという御意見が多数ありました。
 
けれども、実際にATLを発症すれば激しい症状が起こって、僕の出会った方もそうですが、あっという間に亡くなってしまいます。

また御自身のお子さんがATLを発症してしまった親御さんは、皆自分が母子感染させてしまったことをすさまじく後悔して「乳幼児期のほんの一時期に母乳をあげなければ感染させなくて済んだのに」と本当に後悔されておられます。

こうした当事者や当事者のお母さんのお声をお聞きすれば、なぜ完全人工栄養でなければならないのかというのが、医療関係者の理論や研究に基づいたお話とはまた別に、リアルな現実の体験談として心に深く刻まれるはずだと信じています。

したがいまして、今後本市が開催するHTLV-1母子感染対策研修においては、医療関係者だけではなくて、どうか当事者や当事者の方のお母さんをお招きいただいて、実際の体験をお話ししていただくべきではないでしょうか、お答えください。

こども健康課長の答弁

HTLV-1の医療というのは、やはり日進月歩でして、専門医の方のお話を聞くことも大変重要ではあります。
 
ただ、今委員がおっしゃいましたように、当事者の方の話を伺うというのは、どうしてこの事業を行なう必要があるのか、徹底して行なう必要があるのかといったところを、根っこから意義づけていく大切なものだとは私も思います。

今年度につきましては、11月にもう講師の依頼をしてしまっておりますので(2018年度は山野嘉久先生)、来年度(2019年度)に向けては、当事者の方またどんな方に来ていただけるのか、これからになりますが、相談させていただければと思います。

よろしくお願いいたします。

フジノの質問

今年も11月に開催していただけるということ、それから来年度以降ぜひ検討していただけるということで、ぜひ進めていただけたらと思います。

以上です。



HTLV-1キャリア妊婦さんと生まれたこどもへのさらなる支援の必要性を痛感しました/第5回日本HTLV-1学会学術集会に参加しました

今年も日本HTLV-1学会学術集会に参加しました

今日は一橋講堂へ向かいました。

会場の一橋講堂にて

会場の一橋講堂にて


『第5回日本HTLV-1学会学術集会』に参加しました。

第5回日本HTLV-1学会学術集会

第5回日本HTLV-1学会学術集会


午前中は、われらが山野嘉久先生が開発している新薬についての報告をお聞きしました(『HAMの病態に基づく治療薬開発』)。

今まで治療薬が全く存在しなかった状況から少しずつ光明が見えてきつつあるのを感じます。軽症や初期の方々の症状をかなり抑え込めている結果に大きな希望を感じました。

その一方で、今この瞬間も重篤な症状で苦しんでおられる方々に対してはまだ効果は見えず、開発の大変さを理解しつつも焦る気持ちの板挟みで胸が苦しくなりました。



HTLV-1キャリア妊婦さんと生まれたこどもの支援が今回の最大の関心でした

今年のフジノの最大の関心事は2つでした。

  1. HTLV-1キャリア妊婦さんの支援
  2. キャリア妊婦さんから生まれたこどもの支援

その為、午後のプログラムはめちゃくちゃ集中してメモを取り、質疑応答の時間には挙手をして、プログラム終了後は講師の方をつかまえて質問攻めにしてしまいました。

公開シンポジウム「HTLV-1感染者のサポートに必要なもの」

座長:内丸薫(東京大学)、高起良(JR大阪鉄道病院)

  1. 基調講演
    内丸 薫(東京大学)
  2. HTLV-1母子感染予防対策マニュアル2017年版とキャリアマザーの心理的サポート
    根路銘安仁(鹿児島大学)
  3. 拠点化の推進と拠点施設に求められるもの
    末岡榮三朗(佐賀大学)
  4. 都道府県母子感染対策協議会の現状と課題
    板橋家頭夫(昭和大学)
  5. 総合討論
内丸先生の基調講演より

内丸先生の基調講演より

市にできることはたくさんある!とフジノは感じました

市にできることはたくさんある!とフジノは感じました

HTLV-1母子感染予防対策マニュアル改訂とキャリアマザーへ必要なサポート

HTLV-1母子感染予防対策マニュアル改訂とキャリアマザーへ必要なサポート

キャリア妊婦さんの選択栄養の実施率

キャリア妊婦さんの選択栄養の実施率

母子手帳に「乳幼児突然死症候群を防ぐには母乳を」と記されていれば妊婦さんは当然不安になります

母子手帳に「乳幼児突然死症候群を防ぐには母乳を」と記されていれば妊婦さんは当然不安になります

キャリア妊婦さんの不安を減らし母子感染を無くす為にもっとやれることがあるはず

キャリア妊婦さんの不安を減らし母子感染を無くす為にもっとやれることがあるはず

キャリアの方々のライフステージごとの悩み

キャリアの方々のライフステージごとの悩み

キャリア妊婦さんから生まれた赤ちゃんのフォローアップの有無

キャリア妊婦さんから生まれた赤ちゃんのフォローアップの有無

横須賀の今後の課題は赤枠で囲った2つだとフジノは思います

横須賀の今後の課題は赤枠で囲った2つだとフジノは思います

総合討論では会場との質疑応答もなされました

総合討論では会場との質疑応答もなされました





横須賀市の取り組みは評価していただいています

改めて学会に参加して感じたことは、複数の先生方から

「横須賀市の取り組みは市町村単位では抜きん出ている」

と評価していただいていることでした(例えば定期的に開催している研修など)。

市議会ではフジノひとりきりで提案してきたHTLV-1対策ですが、市のこども健康課のみなさんの深い理解のおかげでここまで取り組みを進めてくることができました。

HTLV-1というマイナーなテーマ(しかし発症すれば極めて重篤です)に向き合って下さる行政側のパートナーが居てくれなければフジノだけでは取り組みを進めることはできませんでした。

学会の場ではフジノが褒められる形になってしまったのですが、改めて横須賀市の熱意をもって日々がんばって下さっている保健師・助産師のみなさまに心から感謝を申し上げます。

今日はさらに

「横須賀市はこんなことに取り組んだらさらに実効性のある対策が取れるんじゃないか?」

というご提案もいただきました。

さっそく9月定例議会で提案したいと思います。

山野先生をはじめ、みなさま本当にお忙しい方々ばかりなのでこの年1回の集まりが本当に貴重です。

今年からは11月10日が『世界HTLVデー』に正式に決定されたので、11月にまたみなさまにお会いして意見交換をさせていただけたらと願っています。

お会いした全てのみなさまに感謝しております。ありがとうございました!



横須賀市がん克服条例づくり、HTLV-1対策のフジノの提案が「逐条解説」に明記されました!/がん対策検討協議会(第4回)

第4回がん対策検討協議会が開かれました

本日は『第4回がん対策検討協議会』が開かれました。

がん対策検討協議会(第4回)が開かれました

がん対策検討協議会(第4回)が開かれました


『横須賀市がん克服条例(案)』の策定の為に、2週間に1度という異例のスケジュールで『協議会』を開き、議論を行なっています。

民間企業の意思決定の観点に立つと「2週間に1度」では、ゆっくりに聞こえるかもしれません。

けれども、市議会の全ての会派の総意(つまり41人の議員全員の合意)を得る為に、会議の開催前にたくさんの議論が行なわれています。

今日のような正式な会議の場においてもメンバーは議論をしますが、その前提として、全ての会派が多くの議論を行なった上で、集合をするのですね。

さらに、会議ごとに参考人をお招きして最新の知見をお聴きしていることも大きいです。

市議会議員は、医療の専門家ではありません。

もちろんフジノは医療政策の勉強はふだんからしてはいます。

けれども最新の知見をお聴きしてそれを理解してすぐ条例に反映できるかといえば、不可能です。

その為にはさらに勉強して、理解して、条例に反映する為にはどのような文言にすべきなのかを検討する為の時間と労力が必要です。

加えてこの会議だけが仕事の全てではありませんので、2週間に1度というペースは本当にキツイ、というのがフジノの率直な感想です。

けれども、この条例が成立し取り組みが進めば、確実に守ることができる命が増えるのです。

どれだけ心身ともにきつくても、全力で臨んでいます。



フジノの悲願「HTLV-1撲滅」を条例案に盛り込むべく提案をしました

ブログでも記してきたとおり、フジノは『横須賀市がん克服条例(案)』に『HTLV-1撲滅』をどうしても盛り込みたいという想いがありました。

その想いを田辺昭人委員長はじめ委員のみなさんにご相談したところ、

「正式に提案をペーパーにして『がん対策検討協議会』の場で協議してもらうようにしてみたら?」

とアドバイスいただきました。

そこで本日開催された『がん対策検討協議会』において、フジノ案を正式に提案させていただきました。

フジノによる「HTLV-1対策をより明確に打ち出す為のご提案」

フジノによる「HTLV-1対策をより明確に打ち出す為のご提案」


下のペーパーと、参考資料を配布させていただきました。

2018年4月27日

がん対策検討協議会のみなさまへ

藤野 英明

HTLV-1対策をより明確に打ち出す為のご提案

横須賀市らしい「がん克服」の取り組みを考えた時、次世代にがんを持ち越さない手段がある「HTLV-1の母子感染対策」への取り組みがふさわしいと思いました。

これまで本市は、神奈川県内でも初めて『母子感染対策研修会』を実施し、HTLV-1対策に取り組む研究者からも高く評価されています。

そこで以下の2点を提案します。

【提案1.第6条2項への文言を追加する】

(現行の第6条2項)
市は、感染により発症するがんについて、除菌及びワクチン接種等による対策を講ずるとともに、性別、年齢等に係る特定のがんについては、その予防に関する啓発及び知識の普及等の具体的な予防策を講ずることとする。

     ↓

【新たに文言の追加を提案】
市は、常に最新の科学的知見を取り入れ、感染により発症するがんについて、除菌、完全人工栄養の勧奨及びワクチン接種等による対策を講ずるとともに、性別、年齢等に係る特定のがんについては、その予防に関する啓発及び知識の普及等の具体的な予防策を講ずることとする。
(*赤太文字の文言を追加)

【提案2.新たに第7条2項を追加する】

【新たに第7条2を追加】
2 HTLV-1対策として、市は、常に最新の科学的知見を取り入れ、母子感染を予防する為に完全人工栄養を勧奨し、その意義を医療従事者及び行政機関は常に研修し、妊婦の意思決定支援と心のケアを行い、市民への啓発を行わねばならない。医療機関は、近い将来、治療法が開発された時にその恩恵を受けられるように、キャリア妊婦およびキャリア妊婦から出生した児へのフォローアップに努めねばならない。

添付した参考資料はPDFファイルにしましたのでこちらをご覧下さい。

委員のみなさまの賛同を頂きまして、正式に議論していただくことになりました。



フジノが提案した2つの条文の目的をご説明します

フジノの目的は、2つの手段を条例に位置づけることです。

現時点で唯一有効な科学的根拠があるのは、母乳による感染を防ぐ為に完全人工栄養を積極的に勧めることだけなのですね。

そこで、妊婦健診でHTLV-1に感染している(キャリアである)と診断された妊婦のみなさまに、正確な情報の提供をすることと、意思決定の支援をすることと、心のケアを行なうことを、市に義務付けることです。

これが第6条第2項への文言の追加の提案です。

また、我が国の研究者の必死の研究により少しずつ治療薬が開発されつつありますが、現時点ではキャリアの方々からHTLV-1(ウイルス)を完全に取り除く方法はありません。

しかし、山野嘉久先生らの研究が進めば、必ず近い将来に治療が可能になるとフジノは信じています。

それなのに、HTLV-1に感染しているお母さん・生まれてきたこども(満3歳以降に検査することができます)を医療機関(産婦人科や小児科)が把握していません。

キャリアであることが分かっているお母さんとこどもをフォローアップしていれば、治療薬が開発された時に、すぐにその恩恵を提供することができます。

そこでフジノは、医療機関に対してフォローアップを努力義務として課すことを提案しました。これが第7条2項です。

この2つの手段を講ずることが、現時点で地方自治体である横須賀市にできることだとフジノは考えました。



条文化はせず「逐条解説」に明記することになりました!

フジノから提案理由を説明し、今回の参考人としてお招きしていた水野靖大先生(マールクリニック横須賀・院長)のご意見もいただき、委員のみなさんから質問を受けて、協議に入りました。

その結果、条文化はせずに、『逐条解説』に盛り込むこととなりました。

『逐条解説』とは、条文(抽象的な短い文章です)が具体的にどのようなことを指しているのかを明らかにする為に条文とセットで記される文章です。

第6条(がんの予防の推進)2項の『逐条解説』に以下の文章が加わりました。

(変更後の逐条解説の文章)

白血病等の原因となるHTLV-1については、母子感染が主な原因であることから、HTLV-1母子感染を予防するため、完全人工栄養の勧奨を含めた対応も求められ、その意義を医療従事者及び行政機関は常に研修し、妊産婦の意思決定支援と心のケアを行い、市民への啓発を行う必要がある。

やりました!

提案者として一番望ましいのは、確かに条文化することです。

けれども、行政が実務を行なっていく上で『逐条解説』は必ず参考にされます。

つまり、『逐条解説』に明記されたということは、

  • 今後の『横須賀市がん対策計画』作りにおいて、必ずHTLV-1対策が盛り込まれる。

  • 条例と計画に基づいて、母子感染を防止する研修を横須賀市は今後も実施しなければならない。

  • 条例と計画に基づいて、キャリア妊産婦さんの意思決定支援と心のケアを横須賀市は行なわなければならない。

  • 条例と計画に基づいて、横須賀市は市民へのHTLV-1対策の啓発を行わなければならない。

これらの取り組みを横須賀市は行なわなければならないという『縛り』をかけることができた訳です。

提案者として、涙が出るほどうれしいことです。

これまで出会ってきた、HTLV-1キャリアのみなさまやHAM・ATL当事者のみなさまに、一刻も早く報告したい気持ちです。

『がん対策検討協議会』委員のみなさまからは

「フジノくん、今まで知らなかったHTLV-1についてよく知ることができたよ」

という温かいお言葉もいただきました。

提案をして、本当に良かったです。



横須賀市がん克服条例づくり、今回は「前文」を議論しました。フジノ悲願の「HTLV-1撲滅」もとりあげています!/がん対策検討協議会(第2回)

第2回「がん対策検討協議会」が開かれました

予算審査の合間を縫って、本日は『がん対策検討協議会』(第2回)が開かれました。

「がん対策検討協議会」(第2回)が開催されました

「がん対策検討協議会」(第2回)が開催されました


本音を言えば、予算委員会をはじめ様々な会議が立て続けに開催されるハードなスケジュールに疲労がたまっています。

けれども、この協議会で新たに作ろうとしている『横須賀市がん克服条例』は、フジノにとって大きな意義があります。どんなに疲れていても、積極的に議論に参加して、どんどん提案をしていきたいと強く決心しています。

実際、今日の協議会でも積極的に意見を述べさせていただきました。

フジノ、気合い入っています。



提案会派が作成した「たたき台」をもとに議論していきます

本日の議事次第は下のとおりです。

第2回がん対策検討協議会の議事次第(赤文字はフジノ)

第2回がん対策検討協議会の議事次第(赤文字はフジノ)


前回(第1回)の会議において、複数の委員から指摘された「議論できる期間があまりにも短すぎる」という懸念が出ました。

これを受けて、条例案の提案会派である自由民主党から、条例素案と逐条解説案の『たたき台』が示されました。

自民党が示してくれた「条例素案たたき台」


自民党が示してくれた「逐条解説案たたき台」

自民党が示してくれた「逐条解説案たたき台」


今後はこの『たたき台』をもとに議論を進めていくことに決まり、委員メンバーの懸念は一気に解決しました。

『たたき台』と言っても、このまま議員提案できる高いクオリティ。

前文から第15条からなる条例素案と、全ての条文への解説案を作成して下さいました(素晴らしいです!)。

ここまでしっかりした内容のものを作成するのはすさまじく膨大な作業量だったのではないかと思います。

(*会議終了後に青木哲正議員にお尋ねすると、当事者・医療関係者へのヒアリングから『たたき台』作成まで12ヶ月にわたって行なってこられたとのこと。政策立案のご尽力に対して、心から敬意を表します)

提案会派以外のフジノたち委員としては、横須賀市議会らしい条例素案にすべくさらに議論を深めていくことこそが与えられた役割だと思います。

『たたき台』作成に深く感謝しつつも、さらに提案をどんどんしていきたいと感じました。

また、今回は行政側からがん対策の所管部局である健康部に出席してもらいました。

今後も、議員たちだけで議論していくだけでなく、当事者・関係者・専門家などの方々にご意見を伺う為に、参考人としてお招きしていく予定です。

例えば、市内で『地域がん診療連携拠点病院』に指定されている横須賀共済病院の医師の方、横須賀市医師会のがん診療の専門家である医師の方、また、在宅医療で特に緩和ケアの専門家である医師の方などをイメージしています。



「前文」を議論しました

さっそく議論に入りました。

議論の初回は、条例の魂とも言える『前文』についてです。

(前文)

誰もが健康的で幸せな生涯を送りたいと願っている。それを阻む原因は様々だが、その1つにがんが挙げられる。

がんは日本人の最大の死亡原因で、生涯に於いて2人に1人ががんにり患し、3人に1人ががんにより死亡している。

本市においても同様で、近年の死亡原因の第1位はがんによるものであり、全死亡原因の約3割を占めている。

誰もががんにかかる可能性があり、特別な病気ではなくなっている。

がんと闘病することやがんにより命を失ってしまうことは、本人及びその家族だけではなく、地域社会及び本市にとっても重大な問題となっている。

がんについての研究が進み、細菌やウイルスの感染を原因とするものや生活習慣によるものなど、徐々に原因が明らかになってきている。

特に、細菌やウイルスの感染は、男性では喫煙に次いで2番目に、女性では最も発がんに大きく寄与する因子となっており、子宮頸がんの発がんと関連するヒトパピローマウイルス、肝がんと関連する肝炎ウイルス、ATL(成人T細胞白血病)と関連するヒトT細胞白血病ウイルス1型、胃がんと関連するヘリコバクター・ピロリ等が挙げられる。

その中でも原因が明らかな胃がんの早期予防については、ピロリ菌除菌など、義務教育期間中の児童・生徒等の若年期からの対策が望まれる。

このような現状に鑑み、がんに対する知識を深め、がん予防のための生活習慣の改善やがんの早期発見のための検診受診等、さらにはがん患者の支援なども含めた総合的ながん対策を市民とともに推進することを目指し、この条例を制定する。

*赤太文字化はフジノが行ないました。

この『たたき台』に対して

「もっと総合的な内容にすべきだ」

「胃がんに特化しすぎている。がん全般を網羅すべきだ」

「個別の対策は条例でなく、下位の規則等で定めるべきだ」

といった意見が出ました。

けれどもフジノとしては、この『たたき台』で示された方向性を進めたいと繰り返し意見を述べました。

がん対策に関してはすでに国が法律を、県は条例を作っています。どちらも総合的な内容になっています。

それに対してあえて横須賀市議会が新たな条例を策定するのですから、国・県の取り組みでは弱い部分を補ったり、横須賀市らしい新たな対策を盛り込んだ条例にすべきだと考えました。

特に、横須賀市医師会が進めている胃がんリスク検診のレベルは高く、まさに横須賀市らしいがん対策のシンボルだと言えます。

したがって、さきの意見は尊重するものの、むしろ『たたき台』が示している方向こそ条例が目指すべき方向だと訴えました。

最終的に、他の会派のみなさまも『条件付き(=今後の検討状況によっては修正する)』で賛成をしてくださいました。

上に記した文章が現時点での『前文』の素案として決定しました。



フジノの悲願である「HTLV-1撲滅」も目指す条例素案にしていきたいです

条件付きとはいえ、本当にホッとしました。

実は、『前文』で触れられているがんの中に『HTLV-1』によって発症する『ATL』があります。

この『HTLV-1』(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)を撲滅することはフジノの悲願なのです。

『HTLV-1』によって、『ATL』(=成人T細胞白血病)だけでなく、『HAM』(=HTLV-1関連脊髄症)『HU』を発症します。

HTLV-1からHAMやATLを発症します

HTLV-1からHAMやATLを発症します


この『HTLV-1』は一般的にはほとんど知られていません。

しかし、発症した時の苦しみやダメージはとても大きいものがあります。

フジノは『HAM』や『ATL』た当事者・家族・団体の方々とは、長年にわたっておつきあいさせていただいてきました。

国の審議会も常に傍聴してきましたし、学術団体による学会にも毎年参加してきました。

横須賀市として取り組むべき対策を2009年から繰り返し提案してきました。

『HTLV-1』の存在は1980年に発見されました。それから30年が経ち、『HTLV-1』について横須賀市議会で初めて取り上げたのがフジノなのです。

この予算議会でもHTLV-1撲滅に向けた質疑を行なったばかりです。

その結果、

「横須賀市が取り組んでいる対策の多さは、関東ではとても珍しい」

と専門家から褒めていただいたくらいに、横須賀はHTLV-1対策に取り組んできました。

(例えば、県内初の『HTLV-1母子感染対策研修会』を横須賀市は2011年・2012年と開催しました。講師には我が国のHTLV-1対策の第一人者である山野嘉久先生に来ていただきました)

『HTLV-1』は、母子感染をします。

母子感染を防ぐことで、『HTLV-1』を撲滅することができるのです。

だから、絶対に『HTLV-1』を撲滅したい。

けれども、あくまでも今までは『フジノたったひとりきりで提案してきたテーマ』なのです。

それが今回の条例に盛り込まれれば、フジノだけの問題意識ではなくなり、『横須賀市議会の総意としてのテーマ』となります。

これまではHTLV-1対策の灯が消えないように、フジノが定期的に歴代の担当課長に議会質疑を行なう必要がありました。

けれども、条例に明記されればフジノが落選しても横須賀市はずっと対策に取り組み続けねばならない強制力が働くことになります。

逆に言うと、『前文』からこの記述がカットされてしまえば、それ以降の条文にいきなり『ATL』対策を提案するのは難しくなってしまう訳です。

そこで今回は、とにかく絶対に『前文』にこの文章を残したいと粘りました。

『前文』に明記してある以上、今後の条文作成においてもフジノは『ATL』対策(=HTLV-1撲滅に向けた様々な取り組み)を提案していくつもりです。

自殺対策も、性的な多様性の保障も、今でこそ社会的に認知されたテーマとなりました。

けれどもフジノが取り組み始めた頃は、まわりには誰も居らず、ひとりきりで活動しているような気持ちでした。

同じように、HTLV-1撲滅も、この10年間はひとりきりで取り組んできたような心境です。

今ようやく他のテーマと同じように、光をあてられるチャンスがやってきたのではないかと感じています。

今後も全力を尽くして議論をしていきます!



HTLV-1対策の都道府県ごとの取り組み状況が報告されましたが「取り組みあり」でも実態はまだ弱いです/HTLV-1対策推進協議会(第2回)へ

HTLV-1対策推進協議会(第2回)へ

今日は夕方から東京・霞が関の厚生労働省へ。
 
第2回目の『HTLV-1対策推進協議会』を傍聴しました。

本来であれば昨年のうちに開催されるはずだったのが2012年にズレこんでしまいました。

東日本大震災の影響で、第1回の開催は3ヶ月も延期されてしまいました。

けれども震災が起こっても延期せずに開催している審議会もたくさんある中で延期されると

まるで『HTLV-1対策推進協議会』が後回しや軽く扱われているような気持ちになってしまいます。

この『対策推進協議会』は、『総合対策』を全国で確実に進めていく為の重要な場ですので

どうか毎回スケジュール通りに必ず定期的に開催してほしいです。

厚生労働省17階・第18~20会議室前にて

厚生労働省17階・第18~20会議室前にて


総合対策のスタートから、1年間が経ちました。
 
少しずつですが取り組みは動き出しています。

例えば、母子手帳の中に新しく『HTLV-1』の項目が加わりました。

妊婦検診で行なわれる検査に加わったことで、以前よりも『HTLV-1』の発見ができるようになりつつあります。

「母子健康手帳」に新しく加わりました

「母子健康手帳」に新しく加わりました

そんな中、今日は、47都道府県それぞれの『取り組み状況』について発表されました。

現時点では『HTLV-1』への特効薬が無いので、『まずは母子感染を防ぐことが有効』です。

そこで、母子感染を防ぐ為に、都道府県は3つの取り組みをしなければなりません。
                ↓

都道府県が実施せねばならない3つの取り組み

都道府県が実施せねばならない3つの取り組み





都道府県が実施しなければならない3つの取り組み一覧表

この3つの対策を各都道府県がちゃんと実行しているのか、ひとめで分かるようにフジノが表を作成してみました。

『実施済み』は赤い文字にしました。

赤い太字で記されている都道府県名は3つ全てに取り組んでいるところです。

あなたが暮らしている都道府県はいかがでしょうか?

都道府県母子感染対策
協議会の設置
母子感染対策
関係者研修事業
母子感染
普及啓発事業
北海道設置済実施予定実施予定
青森県今年度中の
設置を検討
実施予定実施予定
岩手県設置予定来年度以降
実施検討
来年度以降
実施検討
宮城県来年度以降
設置検討
実施を検討中実施済
秋田県既存事業で
対応
実施予定 来年度以降
実施検討
山形県設置予定実施済実施済
福島県来年度以降
設置検討
既存事業で
対応
来年度以降
実施検討
茨城県設置済実施済実施予定
栃木県既存事業で
対応
実施済実施済
群馬県来年度以降
設置検討
実施予定実施済
埼玉県設置済実施済実施済
千葉県来年度以降
設置検討
実施予定実施済
東京都必要に応じて
設置できる体制
実施予定実施済
神奈川県既存事業で
対応
実施予定実施済
新潟県来年度
設置予定
実施済実施済
富山県設置済実施予定実施予定
石川県既存事業で対応実施済来年度以降
実施検討
福井県来年度以降
設置検討
来年度以降
実施検討
来年度以降
実施検討
山梨県設置予定実施済実施済
長野県来年度以降
設置検討
来年度以降
実施検討
実施済
岐阜県既存事業で
対応
既存事業で
対応
実施済
静岡県来年度以降
設置検討
実施予定実施済
愛知県設置済実施済実施済
三重県設置済実施予定実施済
滋賀県設置済実施予定実施済
京都府来年度以降
設置検討
実施予定実施済
大阪府既存事業で
対応
来年度以降
実施検討
来年度以降
実施検討
兵庫県来年度以降
設置検討
既存事業で
対応
来年度以降
実施検討
奈良県設置予定実施予定来年度以降
実施検討
和歌山県来年度以降
設置検討
実施済実施済
鳥取県既存事業で
対応
実施予定実施済
島根県設置予定実施済実施済
岡山県設置済実施済実施済
広島県来年度設置予定
(準備会開催済)
既存事業で
対応
実施済
山口県設置済実施予定実施済
徳島県既存事業で
対応
実施済実施済
香川県設置予定実施済実施済
愛媛県既存事業で
対応
実施済実施済
高知県設置済既存事業で
対応
実施済
福岡県設置済実施済実施済
佐賀県既存事業で
対応
実施予定実施済
長崎県設置済実施予定実施済
熊本県来年度
設置予定
実施済実施済
大分県設置済実施済実施済
宮崎県設置済実施済実施済
鹿児島県設置済実施予定実施済
沖縄県設置済実施済実施済

こうして一覧できるリストになると、どの県がちゃんと取り組んでいるのかが一目で分かります。

実施していない県はすぐに取り組むように厚生労働省からもしっかり働きかけてほしいです。

あなたの暮らしている都道府県は実施していましたか?

もしも「実施していない」だった場合は、政治・行政に対して「実施すべき!」と厳しく注文してくださいね。

協議会の様子

協議会の様子


ただ、このリストにも問題があります。

「実施済み」になっている都道府県であっても、「どんな内容」を「誰を対象」にして「何回」行なったのかという情報が全くありません。

ほんの1回60分の研修を行なっただけで「実施済み」としている県もあります。

例えば、フジノが暮らしている『神奈川県』は『母子感染対策協議会』を実施したことになっています。

でも、その内容がどのようなものだったか資料を取り寄せてみたのですが、不十分な内容でした。

また、『母子感染普及啓発事業』も「実施済み」となっていますが実際には研修1回を行なっただけです。

これで総合対策が十分かと言えば、そんなことは全くありませんよね。

今日の『HTLV-1対策推進協議会』でも委員の方から

「繰り返し研修は行なっていかなければダメだ。年1回やっただけでは、いざという時に忘れてしまっている」

という意見が出ました。この意見にフジノは全く同感です。

いざという時に本当に生きた知識にならなければ、それでは研修とは言えません。

そこで、6月議会でのフジノの提案を受けて、横須賀市では県の動きとは別に独自に研修を開催しました。

それでもフジノとしては「足りない」という想いから

「さらに継続して、対象を広げて、研修を開催してほしい」

と12月議会の教育福祉常任委員会で提案しました。

市の答弁も、継続して行なうというものでした。

100万人を超えるキャリアが全国にいるのです。

『HTLV-1』を撲滅する為には、まず母子感染対策を全てのまちで確実に行なう必要があります。

ぜひあなたのまちでもこうした取り組みを行なうように、あなたも声をあげてみてくださいませんか。

どうかお願いします!

全国のみなさま、一緒に頑張っていきましょうね!

『HTLV-1』を撲滅する為にやるべきことは山積みです。

それでも少しずつ前に進みつつあります。

全国でこの問題に取り組んでいるみなさま、一緒にがんばっていきましょうね!



県内初、HTLV-1母子感染予防対策の研修会が開かれました!/フジノの提案、実現しました

HTLV-1の母子感染予防対策の研修会が開かれました!

今日は、こども育成部の主催で『HTLV-1』についての研修会が開かれました。

『HTLV-1』の研修を行なったのは神奈川県内では横須賀市が初めてです。

これは、快挙です!

国内で100万人を超えるキャリアがいるHTLV-1を撲滅する為の第一歩がついにスタートしました。

フジノが6月議会で提案したことが早くも実現したこともうれしかったのですが

HTLV-1によって発症するATL・HAMで苦しい日々を送っておられる方々に、ようやく明るいニュースをお伝えすることができたのが、何よりも本当にうれしかったです。

聖マリアンナ医科大学の山野嘉久先生

聖マリアンナ医科大学の山野嘉久先生


講師を勤めて下さったのは、聖マリアンナ大学の山野嘉久先生です(フジノと『NPOはむるの会』をつないで下さった方です)。

かねてから山野先生は

「フジノさん、横須賀市で取り組みがスタートするならば、私自身が講師として必ず伺いますからね」

と、おっしゃって下さっていました。

わが国のHTLV-1総合対策を推進する主要メンバーである山野先生自らが、横須賀市にならば講師として来て下さるとおっしゃっていることをこども育成部にも伝えたところ、正式に講師としてお願いすることとなりました。

こうして今日が実現したのですね。

タイトルは、『HTLV-1の母子感染予防対策について』です。

HTLV-1の母子感染予防対策についての研修

HTLV-1の母子感染予防対策についての研修


研修には、新生児訪問を担当している嘱託の助産師さんや横須賀市の保健師のみなさんら合計36名が参加してくれました。

HTLV-1の感染ルートとして、最も大きな割合を占めるのが『母乳による感染』です。

まずは母子感染対策をしっかりと行なうことから始めて、新たなキャリアを増やさないことを目指すのが有効です。

その為には、現場で妊婦さんに向き合う方々に理解していただくことが何よりも大切です。

厚生労働省は総合対策の取り組みとして、啓発のポスターやHPを作っていますが、妊婦さんたちと毎日接しておられる現場の方々に正しい知識と適切な対応方法を身につけていただくことが何よりも効果的です。

さらに今後は、助産師会や医師会の協力をえてより多くの助産師・産科医のみなさんにも研修に参加していただくことが必要だとフジノは考えています。

研修の様子

研修の様子


わが国では、昨年12月末にようやくHTLV-1総合対策がスタートしました。

しかし、国による号令はかかったものの、地方政府による動きは全くスタートしていません。

例えば、全国の都道府県は『HTLV-1母子感染対策協議会』を新たに立ち上げなければならないのですが、神奈川県は、今も設立の気配が全くありません(*)

かつて自殺対策基本法が国会で成立してからも長い期間にわたって全国で全く動きが無かったのと同じ構図です。

あの時、フジノたちは

「国が動かなくても県が動かなくても、横須賀市が先頭を切って動けばいいのだ」

と訴え続けて、そして、県よりも先にあらゆる取り組みをスタートしてきました。

その結果が今、良い形で少しずつ表れてきています。

だから、HTLV-1対策についても同じです。

たとえ県が動かなくとも、現場に最も近い存在である市が動くべきなのです。

今日まさに横須賀市は取り組みをスタートしました。フジノはこうした横須賀市の動きをこころから誇りに感じます。

この動きをさらに広げるとともに、継続的な息の長い活動にしていきたいです。

山野先生、そして研修に参加して下さったみなさん、今日は本当にありがとうございました!

(*)9月に設立されたとのことです。



NPO法人はむるの会の総会へ/HTLV-1を撲滅する為に政治家としてできる全てのことをやりたい

「NPO法人はむるの会」総会へ

今日は、海老名市柏ヶ谷にある『湘陽かしわ台病院』へ向かいました。

湘陽かしわ台病院にて

湘陽かしわ台病院にて


『NPO法人はむるの会』のみなさんにお会いする為です。



「はむるの会」とは・・・

『はむるの会』は、HTLV−1当事者会です。

NPO法人はむるの会シンボルマーク

NPO法人はむるの会シンボルマーク


HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)に感染しておられる、いわゆるキャリアの方々と

ATL(成人T細胞白血病)HAM(HTLV-1関連脊髄症)HU(ぶどう膜炎)などの関連疾患を発症しておられる方々が集って

ピアとしての相談活動や、ご本人とご家族への支援を行なうとともに

HTLV-1を日本から無くす為の啓発や提言などの取り組みを行なって下さっています。

今日はその『はむるの会』の総会・交流会が『かしわ台病院』で行なわれたのですね。



キャリアの方々とじっくりお話する機会がどうしてもほしかったのです

HTLV-1のキャリアである方やHAM・ATLを発症しておられる方にフジノはこれまで実際にお会いしたことがありませんでした。

(*フジノがHTLV-1に出会うきっかけを与えてくれた浅野史郎さんは除きます)

もちろん講演会やシンポジウムの場で、これまでたくさんの当事者の方々のお話をうかがってきました。

でもそういう関係性ではなくて、1対1で向かいあって、お話をする機会は今までありませんでした。

だから、どうしても1人でも多くの方にお会いして、直接ご意見をうかがいたかったのです。

その想いを率直につづったメールを山野嘉久さん(聖マリアンナ医科大学)に送らせていただきました。

すると、さっそく山野先生はお返事をくださって
 
「『はむるの会』にいらっしゃい」

と誘っていただきました。



たくさんの当事者の方と語りあう機会をいただきました

『はむるの会』総会には、神奈川県からだけではなく、東京、千葉、静岡など関東・東海から約30名もの方々がいらっしゃってました。

ありがたいことに、約2時間ほど、みなさんとお話しさせていただきました。

石母田衆さんとフジノ

石母田衆さんとフジノ


事前にフジノは横須賀市保健所の難病担当にヒアリングをしました。

残念ながら保健所では今、HTLVキャリアもHAM・ATLを発症した方も横須賀市内に何人いらっしゃるのかさえ全く把握できていない、とのことでした。

けれども『はむるの会』でお話をうかがうと、やはり横須賀の方も会員がいらっしゃるそうです。

そのうち1名の方は昨年亡くなった、とのことでした。

もっとこの問題に早く取り組んでいたら、きっとその方とフジノはお会いしていたはず・・・。

会員の方からも

「横須賀の議員さんが来てくれたと知ったら喜んでくれたはずだよ」

と言われました。

悔しい。

この場に政治家であるフジノが来てお話をうかがったことを本当にみなさんが喜んで下さって、胸が熱くなりました。

必ずHTLV-1を撲滅できるように、今この病で苦しんでいる方々の想いに寄り添えるように、地域での総合対策を必死に進めていきたいです。

僕は、がんばります。

右から山越聡子さん・石母田衆さん・フジノ

右から山越聡子さん・石母田衆さん・フジノ


上の写真は、山越里子さん(『はむるの会』理事長)と石母田衆さん(『全国HAM患者友の会アトムの会』副会長)です。

お2人は、山野先生とともに今日この機会を作って下さいました。
 
山越さん、石母田さん、ありがとうございました!

もっともっと学んでいきます。
 
これからもどうか生の声を聴かせて下さい。

フジノは『はむるの会』の活動もどんどんみなさまに紹介していきたいです。



未だ治療法の無い多くの難病としっかり向き合っていきます

この世界には、たくさんの知られていない病があります。
 
未だに治療法も解明されていない病気がたくさんあります。

けれども、もっと研究が進めば、もっと正しい情報が伝われば、何よりももっと政治がそれらの病に真剣に注目したならば、

もっと多くの人々の苦しみが絶対に減らすことができるのです。

だから、できることを全てやりたい。
 
いのちを守ること。それが政治の仕事だから。

全力を尽くして働きます!